04/30/2016  LGMD "Entrevista em destaque"

 

NOME: Rebeca    IDADE: 29 anos

PAÍS: Austrália

LGMD Sub-tipo: LGMD2A / Calpainopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticada a LGMD2A quando tinha 26 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Os meus primeiros sintomas incluíam: dificuldade em subir escadas e inclinações, bem como não ser capaz de me levantar sem usar as mãos para o fazer.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Sou o único em 4.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

O maior desafio para mim é lutar contra o cansaço. Pode tornar-se muito difícil encontrar um equilíbrio entre fazer demasiado e não fazer o suficiente. Descobri que me estou a adaptar à mudança basicamente todos os anos. Também é um desafio não ser tão duro comigo mesmo quando vejo outros a fazer actividades que eu não consigo fazer. Pode ser difícil pedir ajuda quando não consigo realizar uma tarefa sozinho. Dor - Não me lembro da última vez que acordei e não senti dor, desconforto e sensação de fragilidade.

Qual é a sua maior realização:

A minha filha tem 10 anos e é a minha maior realização. Posso não ser boa em algumas coisas na vida, mas posso dizer honestamente que sou a melhor mãe! Ela é a minha vida. E, à medida que vai crescendo, começa a tomar conta de mim em mais do que um aspeto.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Posso estar a ficar fisicamente mais fraco no meu corpo, mas tornei-me mais forte mentalmente.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Isto é, tira tudo o que sabes.

Também quero que eles conheçam a Coalition to Cure Calpain 3 - a organização empenhada em encontrar uma cura e um tratamento para a LGMD2A.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Se amanhã estivesse "curado", sairia com a minha família sem limites. Correria com a minha filha e subiria 100 escadas.

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