04/29/2015

Имя:  Алисия

Возраст: 38 лет

Страна: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD2A / Кальпаинопатия

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Мне поставили диагноз в 35 лет, после того как много лет ставили неправильные диагнозы.

Каковы были ваши первые симптомы:

Первыми симптомами были ходьба и бег на носочках и подъем по лестнице.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD: Нет

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Одной из самых больших проблем для меня был поиск врачей, которые были бы образованными в вопросах LGMD и тех проблем и симптомов, которые сопровождают это заболевание. Многие врачи не воспринимали мои проблемы всерьез (мышечные боли, упадок сил, проблемы с ходьбой и лестницами) или думали, что у меня аутоиммунное заболевание, пока я не нашла врача, который наконец отправил меня в клинику Майо. После ЭМГ, анализов крови и биопсии мышц мне наконец поставили диагноз, но потребовалось много лет и много врачей, чтобы прийти к тому состоянию, в котором я нахожусь сейчас.

Какое ваше самое большое достижение:

Воспитание двух замечательных дочерей с моим 14-летним мужем - это достижение и благословение. Я учу их доброте и сочувствию к людям, ведь мы никогда не знаем, каково приходится тем, кто рядом с нами.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:  

Она научила меня быть добрее, больше слушать и смеяться каждый день. Иногда все, что вы можете сделать, - это смеяться.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Если у вас есть член семьи или даже друг, которому поставили диагноз, пожалуйста, узнайте об этом заболевании. Для кого-то это может иметь огромное значение.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Танцуйте всю ночь!