ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Мелани
LGMD "Spotlight Interview"
СТРАНА: США
LGMD Подтип: LGMD2b (дисферлинопатия/миопатия Мийоши)
В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:
Диагноз мне поставили за неделю до моего 29-летия.
КАКИЕ У ВАС БЫЛИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:
Я не могла подняться на носки, у меня были молоткообразные пальцы (деформация стопы), я постоянно испытывала боль и усталость.
ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ ЛГМ:
Нет, ни одного!
ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ САМОЙ БОЛЬШОЙ ПРОБЛЕМОЙ В ЖИЗНИ С ЛГМД:
Потеря способности выполнять повседневные задачи и действия сделала жизнь довольно сложной. Вам приходится планировать каждую мелочь заранее. Это также усложняет ситуацию, когда люди не понимают этого факта. Когда вы не выглядите больным, люди не воспринимают ваши потребности всерьез.
КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:
Получение степени магистра и отличная работа в федеральном правительстве (при этом каждый день болея).
КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:
После того как мне впервые поставили диагноз, я чувствовала себя беспомощной и одинокой. Я не знал ни одного человека с такой формой MD, и мне было страшно. Вместо того чтобы дуться и не позволять себе расстраиваться, я подумала: "Почему бы не пойти и не сделать что-нибудь для этого?!" Поэтому я начал изучать организацию MDA и способы сбора средств. Я создал команду MDA Muscle Walk и с тех пор участвую в ней каждый год. Тогда я решил, что сделаю все возможное, пока еще могу (ведь я теряю способность ходить). Так я и сделал. Я путешествовал по всему миру, а в некоторые места ездил один. Я даже занималась скайдайвингом. Я считаю, что этот диагноз сделал меня еще более позитивным человеком. Он, безусловно, сделал меня еще более сильным человеком. Многие из тех событий, которые произошли со мной за последние 4 года, - это прямой результат того, что мне удалось противостоять LGMD и доказать, что шансы были неверными.
ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:
Во-первых, болезнь не определяет нас. Мы те, кто мы есть, и только потому, что у нас есть эта ужасная болезнь. Во-вторых, если мы хорошо выглядим, это не значит, что мы хорошо себя чувствуем. В-третьих, мышечная дистрофия - это не рассеянный склероз.
ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА МОЖНО БЫЛО "ВЫЛЕЧИТЬ" ВАШ ЛГМД, ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ.
Танцуйте, как я раньше! Затем отправиться в поход по всем национальным паркам и сделать множество потрясающих фотографий. Потом пробежать марафон или принять участие в забеге с препятствиями.
Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.







