Жизнь с прогрессирующим нервно-мышечным заболеванием, таким как мышечная дистрофия пояса конечностей (МДПК), иногда может быть финансово затруднительной. Существует множество расходов, связанных с инвалидностью, которые государственная и частная страховка обычно не покрывает. Модификация дома для обеспечения доступности, адаптивные приспособления, некоторые медицинские принадлежности и оборудование - вот лишь несколько примеров, которые людям приходится приобретать за собственные средства. Ниже перечислены некоторые ресурсы, которые могут оказать помощь, чтобы облегчить финансовое бремя.

Сайт Фонд Колорадо по борьбе с мышечной дистрофией это некоммерческая организация, целью которой является повышение качества жизни людей, страдающих мышечной дистрофией или нейромышечным расстройством. Они предоставляют гранты людям, нуждающимся в финансовой помощи.

• Гранты могут выдаваться, в частности, на оборудование, терапию, медицинские принадлежности, модификацию дома или членство в центре отдыха, не полностью покрываемое страховкой.
• Соискатели гранта должны быть жителями Соединенных Штатов с диагнозом любой формы мышечной дистрофии или нервно-мышечного расстройства
• Максимальная сумма заявки составляет $1 000, оплачивается одному поставщику.
• Чтобы узнать больше, посетите Веб-сайт CFMD

Сайт Фонд CLR Good Life это некоммерческая организация, цель которой - помочь семьям, страдающим мышечной дистрофией, "Жить хорошей жизнью". Они предлагают три программы, помогающие семьям с мышечной дистрофией:

• Специальное оборудование для передвижения - Любое устройство для передвижения, которое помогает повысить доступность дома или транспортного средства. Скутеры, инвалидные коляски, модификации дома, пандусы, подъемники, AFO, лестничные лифты и т. д.
• Создатель мечты - Программа, направленная на исполнение мечты всей жизни для детей (в возрасте 18 лет и младше), непосредственно пострадавших от MD
• Помощь в обеспечении доступности - Исследовательский сервис для поиска доступных путешествий, отелей, авиакомпаний, спортивных объектов и всего, куда вы хотите попасть! Собираетесь в отпуск и нуждаетесь в помощи по поиску лучших доступных путешествий? Мы можем помочь!
• Подробную информацию об этих программах можно найти на сайте фонда CRL Good Life Foundation сайт

Смеясь над моим кошмаром (LAMN)

Сайт Смеясь над своим кошмаром это некоммерческая организация, которая стремится улучшить качество жизни людей, страдающих мышечной дистрофией, предоставляя нуждающимся бесплатное адаптивное и медицинское оборудование! Их цель - предоставить устройства и технологии, которые помогут их клиентам жить более здоровой, комфортной и продуктивной жизнью.

• Сайт Программа "Больше никаких кошмаров создан для помощи людям с мышечной дистрофией. Цель организации No More Nightmares - обеспечить людей с мышечной дистрофией важным оборудованием и технологиями, чтобы они могли жить потрясающей жизнью!
• Чтобы узнать больше о процессе подачи заявки, пожалуйста, посетите сайт Веб-сайт LAMN

NMD United: ALEX LANDIS EMERGENCY FUND (ALEF)

• НМД Юнайтед это некоммерческая организация, состоящая из взрослых людей, живущих с нервно-мышечной инвалидностью. Эта организация щедро предлагает различные небольшие гранты, чтобы помочь компенсировать некоторые скрытые расходы, связанные с инвалидностью, которые люди, живущие на фиксированный доход или низкую зарплату, вынуждены оплачивать, чтобы сохранить свою независимость.
• Любой взрослый, живущий с нервно-мышечной инвалидностью*, имеет право подать заявку и получить грант ALEF.
• Люди имеют право подать заявку и получить до 3 грантов на общую сумму не более $500.. Бывшие получатели грантов прошлых лет могут подать заявку повторно.
• Гранты предоставляются в порядке живой очереди, пока остаются свободные средства. Мы настоятельно рекомендуем подавать заявки лицам, испытывающим непосредственные финансовые трудности, которые сказываются на их здоровье, безопасности и/или способности самостоятельно жить в обществе.
• Заявки на гранты подлежат утверждению Комитетом ALEF NMD United.
• Полную информацию о текущих грантах ALEF можно найти на сайте сайт Сайт NMD United

Фонд Speak is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a Нейромышечные заболевания (НМД).

• Сайт Программа C.A.R.E. дарит пациентам с диагностированной мышечной дистрофией конечностей коробку с полезными инструментами, включающими умные технологии и предметы, переданные Международным консорциумом организаций по ЛГМД. (Эта программа доступна для пациентов, которым был поставлен диагноз LGMD по состоянию на 1 мая 2021 года). Только для жителей США.
• Сайт Проект HOPE offers stipends to qualified individuals to help cover the costs of mobility and DME equipment. Только для жителей США. Stipends up to $500 per qualified individual to help cover the cost of mobility and DME equipment.
• Подробную информацию о текущих программах Speak Foundation можно найти на сайте Веб-сайт фонда Speak

Сайт Объединенная спинальная ассоциация На их сайте перечислены различные источники финансирования для людей с ограниченными возможностями. Все организации имеют определенные квалификационные стандарты, которым должен соответствовать соискатель гранта. Большинство из них имеют ограничения по объему предоставляемого финансирования. Рекомендуется связаться с организацией напрямую, чтобы получить полную информацию о доступных грантах, критериях отбора и процедуре подачи заявки.

• Гранты на оборудование для адаптивного спорта
• Гранты на адаптивные транспортные средства и модификации
• Гранты на вспомогательные технологии
• Общие или многоцелевые гранты
• Модификация жилья и жилищные субсидии
• Гранты на реабилитацию и терапию
• Подробную информацию об этих грантах и программах можно найти на сайте Сайт Объединенной спинальной ассоциации

Денежные гранты, скидки, подержанное оборудование и безвозмездная рабочая сила - все это варианты, позволяющие увеличить бюджет на модификацию дома или автомобиля. Эти ресурсы могут помочь.

Дилер с ограниченными возможностями: Online marketplace for used accessible vehicles and other equipment. Узнать больше

Национальный ресурсный центр по вспомогательному жилью и модификации жилья: Offers a state directory for finding local resources for home modification financial aid. Узнать больше

Национальная ассоциация дилеров оборудования для передвижения: Offers information on funding and financing, a guide to mobility equipment options, and a dealer locator. Visit their сайт для более подробной информации.

Ресурс мобильности: Lists state grants and other resources for financing accessible vehicles. Visit their сайт для деталей

Восстановление вместе: Helps people build new homes or modify existing ones to make them more accessible. Узнать больше

Кредиты и гранты на ремонт жилья в сельской местности: Funded by the US Department of Agriculture. Recipients must be 62 years or older and from low-income households, and funds may be used to modify existing residences. Узнать больше

Государственные гранты: Find the Housing and Urban Development (HUD) office in your state to look for grants related to modifications. Go to their сайт

EveryLife Foundation for Rare Diseases 501(c)(3) - это некоммерческая, беспартийная организация, целью которой является расширение возможностей сообщества пациентов с редкими заболеваниями для защиты влиятельного, научно обоснованного законодательства и политики, способствующих справедливому развитию и доступу к жизненно важным диагнозам, методам лечения и терапии.

• #RAREis Стипендиальный фонд обогатить жизнь взрослых людей, живущих с редкими заболеваниями, оказав поддержку их образовательным занятиям.
• Стипендию может получить любой пациент с редким заболеванием в возрасте 17 лет и старше, проживающий в США.
  
• Эта стипендия не зависит от степени обучения и не зависит от четырехлетней или двухлетней программы обучения.
• Посетите их сайт для получения информации о правах и сроках подачи заявок.
  

Study.com разработала всеобъемлющее руководство по колледжу и карьере для студентов с ограниченными возможностями, чтобы донести до них важнейшую информацию об обучении в колледже и настроить их на успех. Сайт Руководство по колледжу и карьере для студентов с ограниченными возможностями Предлагает подробную информацию о стипендиях, а также детали по нескольким направлениям, включая:

• Юридические права студентов с ограниченными возможностями
• Услуги, которые колледжи могут или должны предоставлять
• Необходимые условия для студентов
• Технологии и полезные приложения для студентов
• Стипендии и гранты для студентов с ограниченными возможностями
• Финансовая помощь студентам с ограниченными возможностями
• Программы стажировки и трудоустройства для студентов с ограниченными возможностями
• Посетите их сайт узнать больше

Элементы переведены более чем на 20 языков. День редких заболеваний Школьный инструментарий Он призван помочь вам начать разговор с детьми и учителями о таких редких заболеваниях, как мышечная дистрофия пояса конечностей.

• Знаете ли вы ребенка или семью, которые сталкиваются с проблемой принятия и поиска друзей в школе?
• Вы работаете в дошкольном учреждении или детском саду, и у одного из учеников вашего класса хроническое заболевание?
• Вы родитель или взрослый, который верит в то, что может поделиться с детьми ценностями эмпатии и инклюзии?

В рамках глобальной платформы Дня редких болезней и совместно с нашими партнерами из национальных альянсов организаций пациентов с редкими заболеваниями они собрали элементы (переведенные более чем на 20 языков), которые могут помочь вам начать разговор с учителями или с маленькими детьми.

• Пожалуйста, скачать набор инструментов для школы ресурсы.
• Адаптируйте их и переводите! Это инструменты, которые вы можете свободно использовать.

Сайт Объединенная спинальная ассоциация На своем веб-сайте компания перечисляет ряд стипендий для людей с ограниченными возможностями. Все организации имеют определенные квалификационные требования, которым должен соответствовать претендент на стипендию. Большинство из них имеют ограничения по сумме предоставляемого финансирования. Рекомендуется связаться с организацией напрямую, чтобы получить полную информацию о доступных стипендиях, критериях отбора и процедуре подачи заявки.

• Подробную информацию об этих грантах и программах можно найти на сайте Сайт Объединенной спинальной ассоциации

ПРИМЕЧАНИЕ: LGMD Awareness Foundation, Inc. стремится сделать информацию на этом сайте как можно более своевременной и точной, мы не делаем никаких заявлений, обещаний или гарантий относительно точности, полноты или адекватности содержания этого сайта, и прямо отказываемся от ответственности за ошибки и упущения в содержании этого сайта. Упоминание данного сайта не является одобрением или рекомендацией со стороны LGMD Awareness Foundation, Inc.