Получили ли вы и/или кто-то из членов вашей семьи генетическое подтверждение подтипа мышечной дистрофии пояса конечностей (LGMD)?
Если это так, пожалуйста, убедитесь, что ваше имя и информация внесены в реестр пациентов с таким диагнозом.
При регистрации вы можете получить доступ к следующим услугам, в зависимости от реестра:
- Общая информация о вашем заболевании
- Помощь в поиске соответствующих экспертов (как научных, так и клинических) в вашей стране или регионе
- Информация о текущих или предстоящих клинических испытаниях, связанных с вашим заболеванием
- Источник информации о клинических испытаниях и вариантах лечения, которые находятся в стадии разработки
Подтипы LGMD с аутосомно-доминантной формой наследования (LGMD1 или LGMDD)
Перейти к: www.cmdir.org
Перейти к https://lgmd1d.org
Перейти к https://lgmd2a.iamrare.org
Подтипы ЛГМД с аутосомной предрасположенностью Рецессивный Наследственный паттерн (LGMD2 или LGMDR)
Перейти к: https://lgmd2a.iamrare.org
Чтобы подать заявку на включение в регистр дисферлинов, заполните, пожалуйста, форму Заявка на регистрацию дисферлина
Перейти к: https://lgmd2d.org/patient-registry
Перейти к: https://www.beta-sarcoglicanopathy.org/gfb-odv/registered-at-gfb-registry.html
Перейти к: https://thespeakfoundation.com/lgmd-patient-network
Перейти к: https://www.kurtpeterfoundation.org/patient-registry
Перейти к: www.cmdir.org
Перейти к: www.fkrp-registry.org
Перейти к: www.cmdir.org
Перейти к: www.cmdir.org
Перейти к: https://www.lgmd2l-foundation.org/registry
Перейти к: www.cmdir.org
Перейти к: www.cmdir.org
Перейти к: https://camronscure.com/contact-us/
Перейти к: https://curelgmd2t.org/#registry
Рецессивная миопатия Бетлема также может называться LGMD R22 Коллаген 6-связанный
Доминантная миопатия Бетлема также может называться LGMD D5 Collagen 6-related
Перейти к: https://collagen6.org
Другие LGMD (не ограничиваясь генетически подтвержденным подтипом)
Другие нервно-мышечные заболевания
Наши партнеры по адвокации
