LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

Имя: Таша              Возраст: 46

Страна: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD2L

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Мне поставили диагноз в 13 лет, но проблемы были примерно с 8 лет. Примерно с 8 лет. Они сказали, что это Боли при росте, а потом поставили несколько неправильных диагнозов. В возрасте 13 лет у меня проверили уровень крови. и они были зашкаливающими.

Каковы были ваши первые симптомы:

Я испытывал слабость и ужасную боль в обеих икроножных после физических упражнений.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Да, у моего младшего брата тот же диагноз - LGMD2L. У него совершенно другое развитие и степень атрофии мышц. У моей старшей У моей старшей сестры этого заболевания нет. Оба моих родители были носителями.

Что, по вашему мнению, представляет наибольшую трудность в жизни с LGMD:

Мои самые большие проблемы с этой болезнью - усталость и боль. И непонимание людей.

Какое ваше самое большое достижение:

Продолжаем жить каждый день, работать и заниматься спортом.

Как LGMD повлиял на вас, чтобы вы стали тем. Как ЛГМД повлиял на то, чтобы вы стали человеком, которым вы являетесь сегодня:

Depends! Это заставило меня стать защитником себя и своего здоровья. Мне говорили, что к совершеннолетию, если не раньше, я окажусь в инвалидном кресле. Мне также посоветовали планировать свою карьеру соответствующим образом. Затем мне сказали прекратить все мои занятия спортом. В 13-летнем возрасте это сильно повлияло на мое детство, поскольку я много занимался спортом и был очень хорош в нем - особенно футболом. Чтобы не свести себя с ума, я проигнорировал совет врача и все равно сделал это. Я играл в футбол в колледже и после него. Я считаю, что это помогло мне в целом в плане отношения к жизни и физического состояния. Я часто болел и испытывал трудности при ходьбе, но в целом это помогало мне оставаться здоровым и поддерживать мышцы в активном состоянии. Я до сих пор занимаюсь спортом и гуляю на свежем воздухе, но у меня больше времени на восстановление. Я работаю бухгалтером и считаю, что это отчасти связано с моими способностями. Я считаю, что LGMD в целом сделала меня более сильным человеком".

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Во-первых, несмотря на то, что о заболевании Дюшенна стало известно в основном благодаря ежегодным телемарафонам Джерри Льюиса. Существует множество других форм мышечной дистрофии, которыми болеют такие люди, как я, и которые также нуждаются в исследованиях. Люди страдают, а лечения нет! Кроме того, при LGMD я заметил, что не всегда очевидно, что у людей есть инвалидность. Я выгляжу совершенно нормально, но у меня есть несколько проблем, которые люди не замечают. Поскольку я не в инвалидном кресле, некоторые люди думают, что я просто притворяюсь. Я больше не могу подниматься по лестнице, и мне пришлось отказаться от многих вакансий, потому что там не было лифта.

Если бы ваше заболевание LGMD можно было "вылечить" завтра, что что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы рассказал всему миру.....

* * * Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или добровольно принять участие в предстоящем интервью, пожалуйста, посетите наш сайт по адресу: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * Пожалуйста, ставьте ЛАЙК, КОММЕНТИРУЙТЕ и ДЕЛИТЕСЬ этим постом, чтобы помочь повысить осведомленность о LGMD!