LGMD "Spotlight Interview"

Name:  Aric   Alter: 22 Jahre alt

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2B

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 21 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Meine ersten Symptome waren, dass ich nicht mehr in der Lage war, Treppen zu steigen oder auf den Zehenspitzen zu stehen.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Das tue ich nicht.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

In meinem normalen Alltag habe ich Schwierigkeiten, Treppen zu steigen und aus meinem Auto auszusteigen - Dinge, an die die meisten Menschen nie denken würden. Ich glaube, das ist die größte Herausforderung: Ich versuche, den Menschen zu helfen, besser zu verstehen, was Menschen wie ich durchmachen. Es ist schwer zu beschreiben, warum ich normale Alltagsaktivitäten nicht mehr wie früher ausführen kann.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich habe in den letzten Jahren während meiner Highschool-Zeit sowohl sportliche als auch akademische Leistungen erbracht. In den wenigen Jobs, in denen ich gearbeitet habe, habe ich Ziele erreicht, an die kein anderer junger Mensch je herangekommen ist. Ich glaube, meine größte Errungenschaft ist, dass ich den Kampf, den ich gerade führe, nicht aufgegeben habe. Die Kraft und die Botschaft, die ich mir jeden Tag sagen muss, nur um aus dem Bett zu kommen, ist meine größte Errungenschaft. Ich werde weiter für ein besseres Leben für mich und andere Menschen mit MD kämpfen. Ich bin noch sehr jung, aber ich glaube, dass ich jetzt etwas in dieser Welt bewirken kann.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

LGMD hat mich zu einem stärkeren Menschen gemacht, und die Ironie in dieser Aussage ist irgendwie lustig. Ich betrachte jeden Tag als Segen, ich habe kürzlich mein eigenes Team für eine lokale MD-Veranstaltung gegründet und arbeite derzeit an meiner eigenen Veranstaltung! Ich möchte einfach einen besseren Ort schaffen und jedem Kind und jedem Erwachsenen, der dies durchmacht, Hoffnung geben.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich möchte nur, dass die Welt erfährt, wie sehr wir uns abmühen und wie schwer es sein kann, den Alltag zu meistern. Ich möchte, dass die Welt das weiß.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Wenn ich morgen geheilt wäre, würde ich einfach loslaufen, ich würde meine ganze Familie und meine Freunde einladen und wir würden so weit laufen, wie wir können, wie Forest Gump. Wir würden den ganzen Weg über lachen und weinen. Die Welt würde definitiv wissen, dass ich ein geheilt Mann!

 

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