09/08/2015

 

Name: Shelley ALTER: 50

LAND: Kanada

LGMD Unter-Typ: LGMD2A / Kalpainopathie

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 11 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Zu meinen ersten Symptomen gehörten das Gehen auf den Zehenspitzen und Schwierigkeiten beim Treppensteigen.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Ja, alle meine Geschwister sind betroffen. Meine Schwester Michele und mein Bruder John haben beide LGMD2A.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Eine der größten Herausforderungen in meinen Zwanzigern war, dass ich körperlich geschwächt und nicht in der Lage war, Kinder zu bekommen, zu gebären und das Kind auszutragen.

Es war auch schwierig, trotz eines Universitäts- und Hochschulabschlusses eine sinnvolle Beschäftigung zu finden. Auch die Weigerung von Arbeitgebern und Arbeitnehmern, die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen zu verstehen, war eine Herausforderung.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Eine meiner größten Errungenschaften war das Schreiben meiner Memoiren über das Leben mit LGMD und die Unterstützung anderer bei der Überwindung ihrer Verschiedenheit. Auch der Abschluss der Universität war ein Erfolg.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich betrachte die Dinge, die ich tun kann, nicht als selbstverständlich. Ich nutze meine Behinderung, um andere durch meine Memoiren und inspirierende Vorträge aufzuklären.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

LGMD raubt den Betroffenen die Kraft ihrer willentlichen Muskeln, beeinträchtigt aber nicht ihren Intellekt. Eine körperliche Behinderung kann sehr frustrierend sein, aber von anderen wegen einer Behinderung beurteilt zu werden, kann noch viel schlimmer sein.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich zog ein Paar Eiskunstlaufschuhe an und lief stundenlang Schlittschuh. Als bei mir vor 39 Jahren die Diagnose gestellt wurde, waren meine Fersensehnen gedehnt (aufgrund der Entwicklung von Kontrakturen) und ich konnte nicht mehr eislaufen. Es brach mir das Herz!

Wenn Sie weitere "LGMD Spotlight Interviews" lesen oder sich für ein Interview zur Verfügung stellen möchten, besuchen Sie bitte unsere Website: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews