NOMBRE: Melanie   EDAD: 33

Me lo diagnosticaron una semana antes de cumplir 29 años.

No podía levantarme sobre los dedos de los pies, tenía dedos en martillo (deformidad del pie) y sufría dolor y fatiga todo el tiempo.

¡No, ni uno!

Perder la capacidad de realizar las tareas y actividades cotidianas ha hecho que la vida sea todo un reto. Hay que planificar todo con antelación. También resulta difícil cuando la gente no comprende este hecho. Cuando no pareces enfermo, la gente no se toma en serio tus necesidades.

Obtener mi máster y conseguir un gran trabajo en el Gobierno Federal (estando enfermo todos los días).

Cuando me diagnosticaron la enfermedad, me sentí sola y desamparada. No conocía a ninguna otra persona con esta forma de DM y tenía miedo. En lugar de enfurruñarme o dejar que esto me deprimiera, pensé "¿por qué no salir y hacer algo al respecto?". Así que empecé a investigar sobre la MDA y cómo recaudar fondos. Formé un equipo para la Marcha Muscular de la MDA y desde entonces participo todos los años. Entonces decidí que haría todo lo que pudiera mientras pudiera (ya que estoy perdiendo la capacidad de andar). Y así lo hice. He viajado por todas partes y a algunos lugares sola. Incluso he hecho paracaidismo. Creo que este diagnóstico me ha convertido en una persona aún más positiva. Sin duda, me ha hecho una persona aún más fuerte. Muchas de las experiencias que he tenido en los últimos 4 años son el resultado directo de haberme enfrentado a la LGMD y de haber demostrado que las probabilidades eran erróneas.

En primer lugar, no nos define. Somos quienes somos, y lo único que tenemos es esta horrible enfermedad. Segundo, que tengamos buen aspecto no significa que nos sintamos bien. Tercero, la distrofia muscular no es esclerosis múltiple.

Baila como solía hacer yo. Luego ir de excursión a todos los Parques Nacionales y hacer un montón de fotos increíbles. Luego correr un maratón o hacer una carrera de obstáculos.