LGMD "Entrevista en primer plano"

NOMBRE: Mackenzie   EDAD22 años

País: EE.UU.

Subtipo LGMD: Desconocido

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:

Me lo diagnosticaron el año pasado, a los 21 años.

CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS:

Mis primeros síntomas fueron dolor de pies y piernas, deslizamiento de los pies al caminar, fatiga y dificultad para levantar objetos que deberían ser fáciles de levantar para una persona de mi edad y estatura.

¿TIENE OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA QUE PADEZCAN ALGODISTROFIA?

No, soy el único.

¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LA VGMD:

Las cosas más sencillas pueden hacer que me duela el cuerpo (limpiar, probarme ropa, ir de compras, etc.). La fatiga constante es siempre una lucha. Estoy aprendiendo a priorizar mis actividades diarias y a aceptar que no siempre puedo hacer lo que quiero.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?:

Estoy terminando la universidad para ser profesora de educación primaria/especial.

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?

Hace menos de un año que me diagnosticaron la enfermedad, pero he notado que alcanzar mis objetivos es más importante para mí. También me he prometido este año, ¡y estoy tan contenta de que estuviéramos juntos antes del diagnóstico y aun así me pidiera que me casara con él! Sigo teniendo objetivos.

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGM?

Quiero que el mundo sepa que no somos perezosos. Nos gustaría ser más activos. Todos los días pensamos en lo que queremos hacer pero no tenemos la energía o la tolerancia al dolor para hacerlo. Quiero que el mundo sepa que somos personas con esperanzas y sueños, igual que ellos.

SI SU ALGMD PUDIERA "CURARSE" MAÑANA, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?

Si la LGMD se curara mañana, ¡me gustaría vivir sin dolor y tener la energía que debería tener una persona de 22 años!

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