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  • Día de sensibilización
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    Herramientas para el Día de Concienciación sobre la LGMD

    Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.

    Herramientas para el Día de Concienciación sobre la LGMD

    Acerca del Día de sensibilización sobre la LGMD

    El Día de Concienciación sobre la LGMD es un esfuerzo anual para llamar la atención sobre esta enfermedad rara.

    Más información sobre el Día de la LGMD

    Iniciativas

    Únase a nosotros como "embajador" del Día de concienciación sobre la distrofia muscular de cinturas.

    Conviértase en embajador

    Recursos

    Nuestra página de Recursos para el Día de Concienciación sobre la LGMD ofrece diversas herramientas y materiales.

    Ver recursos del Día de Concienciación sobre la LGMD

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    Base de conocimientos

    Explore nuestra base de conocimientos para obtener información completa sobre la distrofia muscular de cinturas.

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    Recursos de la LGMD para pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios.

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    Conéctese con la comunidad LGMD a través de noticias, blogs y mucho más.

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    Programa LGMD Advocacy Bundle (LAB)

    Apoyo a la defensa y herramientas y recursos útiles para el personal y los pacientes.

    Descargar recursos del paquete de promoción
  • Focos
    Osman C

    Focos

    Explore nuestra sección "Focos", en la que destacamos las historias inspiradoras y las valiosas contribuciones de personas con LGMD, sus dedicados cuidadores, las organizaciones de apoyo y los médicos que les atienden.

    Personas con LGMD

    Lea las historias personales de quienes viven con LGMD.

    Historias de personas con LGMD

    Investigadores de la LGMD

    Presentación del trabajo pionero de los investigadores clínicos.

    Artículos de investigaciones clínicas en el ámbito de la LGMD

    Personal de la Clínica LGMD

    Destacar las historias excepcionales de los médicos que trabajan en el campo de la LGMD.

    Historias de médicos de la LGMD

    Organizaciones de la LGMD

    Destacar las organizaciones que marcan la diferencia en el mundo de la LGMD.

    Artículos de otras organizaciones LGMD
    Formularios de entrevista Spotlight

Eventos

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  2. Eventos
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Eventos Búsqueda y vistas Navegación

Evento Vistas Navegación

  • Lista
  • Mes
  • Día
Hoy

June 2021

Sáb 5
5 de junio de 2021 @ 11:00 am - 16.30 h

MDA Engage: Simposio sobre la distrofia muscular de cinturas (LGMD)

Virtual

There is no cost to members of the MDA community [...]

O

July 2021

Sáb 17
17 de julio de 2021 - 18 de julio de 2021

2021 Conferencia de pacientes y familiares de distroglicanopatías

Coralville Marriott Hotel & Conference Center 300 E 9th St, Coralville, IA, Estados Unidos

Inscripción para el 2021 Iowa Wellstone Dystroglycanopathy Patient & Family [...]

September 2021

Vie 17
17 de septiembre de 2021 - 20 de septiembre de 2021

2021 Conferencia Internacional LGMD @ Virtual

Virtual

  La Fundación Speak desea invitarle cordialmente [...]

O
Jue 30
30 de septiembre de 2021

7ª Jornada anual de sensibilización sobre la LGMD

En todo el mundo

October 2021

Sáb 2
Octubre 2, 2021 @ 6:00 pm - 23:00 h

11ª Noche de Casino Anual de CureLGMD2i

Eden Resort & Suites Lancaster, PA, United States

February 2022

Jue 24
Febrero 24, 2022 @ 1:00 pm - 14:00 h

Almuerzo y formación: Terapia génica 101

Virtual

La terapia génica es el uso de material genético en la [...]

Gratis
Jue 24
Febrero 24, 2022 @ 7:00 pm - 20.00 h

Instituto de Defensa de la MDA: Desarrollo de tratamientos para enfermedades neuromusculares raras

Virtual

Instituto de Defensa de la MDA: "Desbloquear el desarrollo de tratamientos para enfermedades neuromusculares raras" [...]

Gratis
Lun 28
28 de febrero de 2022

Día de las Enfermedades Raras 2022

En todo el mundo

El 28 DE FEBRERO SE CELEBRA EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS En todo el mundo se [...]

Marzo de 2022

Mar 1
1 de marzo de 2022

Día Internacional de la Silla de Ruedas 2022

En todo el mundo

Lanzado por primera vez en 2008, el Día Internacional de la Silla de Ruedas se celebra cada [...]

Miércoles 9
9 de marzo de 2022 @ 11:00 am - 12h00

Seminario web de RegenMedEd: El papel fundamental de los pacientes en el avance de los tratamientos de terapia génica para enfermedades raras

Virtual

Únase al Centro de Evaluación e Investigación Biológica (CBER) de la FDA [...]

Gratis

Abril de 2022

Miércoles 6
Abril 6, 2022 @ 7:00 pm - 20.00 h

Seminario web sobre el acceso a la atención domiciliaria

Virtual

Está demostrado que la atención domiciliaria produce mejores resultados sanitarios [...].

Mayo de 2022

Miércoles 11
11 de mayo de 2022 - 12 de mayo de 2022

Masterclass virtual sobre distrofia muscular de cinturas en Australasia

Virtual

Los días 11 y 12 de mayo de 2022, [...]

Gratis
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