09/28/2015:

名前: 勝也 AGE：45歳

国名:日本

LGMDサブタイプ: LGMD2B / MMD (ジスフェリンリンパチー)

 

何歳で診断を受けたか:

私は24歳で診断された。

最初の症状は？

ジャンプはできなかった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

はい

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

研究者をサポートするためだ。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私は、三好ミオパチー、三好筋ジストロフィー1型（MMD1）、肢帯型筋ジストロフィー2B型（LGMB2B）のジスフェリンリンパチーの早期完治を目指した治療法の開発、国内外のジスフェリンリンパチー患者の交流のためにPADJ（日本ジスフェリンリンパチー患者会）を設立しました。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

ある夢を変えなければならなかった。 とても難しい問題だった。 しかし、私はこの世にいる友人に会うことができた。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

ジスフェリンリンパチー（MMD/LSMD2B/DACM）は稀な疾患です。 日本におけるジスフェリン症の正確な患者数は知らない。

LGMDの一種です。 一緒に頑張りましょう。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

家族や友人と祝いたい。

LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews