名前:メラニー   年齢: 33

私は29歳の誕生日の1週間前に診断された。

つま先が上がらず、ハンマートゥ（足の変形）があり、常に痛みと疲労に悩まされていた。

いや、1つもない！

日常的な仕事や活動ができなくなったことで、生活はかなり困難になった。どんな些細なことでも前もって計画を立てなければならない。また、人々がこの事実を理解しないことも難しくしている。あなたが病気に見えないと、人々はあなたのニーズを真剣に受け止めません。

修士号を取得し、（毎日体調を崩しながらも）連邦政府で素晴らしい仕事に就いた。

最初に診断されたとき、私は無力で孤独だと感じた。このようなMDの患者を他に一人も知らなかったし、怖かった。拗ねたり、落ち込んだりする代わりに、"外に出て何かしてみたらどうだろう？"と思ったんだ。それで、MDAと募金活動について調べ始めた。MDAマッスルウォークチームを立ち上げ、それ以来毎年参加している。そして、（歩けなくなりつつある）まだ歩けるうちに、できる限りのことをしようと決心した。そしてそうした。各地を旅し、一人で行ったところもある。スカイダイビングもした。この診断のおかげで、私はさらに前向きな人間になったと思う。さらに強い人間になったのは確かだ。この4年間に経験したことの多くは、私がLGMDに立ち向かい、見込み違いを証明した直接の結果なのです。

第一に、病気は私たちを定義するものではない。私たちは私たちであり、たまたまこのひどい病気にかかっただけなのだ。第二に、見た目が大丈夫だからといって、気分が大丈夫だとは限らない。第三に、筋ジストロフィーはMSではない。

昔のようにダンスをする！それから国立公園をハイキングして、素晴らしい写真をたくさん撮る。それからマラソンや障害物レースをする。