LGMD "スポットライト・インタビュー"

名前:パトリック   年齢: 46歳

国名:アメリカ

LGMDサブタイプ: LGMD 2E/R4 ベータ・サルコグリカン関連

何歳の時に 診断された:

私は12歳で、1985年だった。当初、私はベッカー筋ジストロフィーと診断された。 ジストロフィーと診断されました！

最初の症状は？:

最初の症状は、体育の授業で走るのがうまくいかなかったり、階段を上るときに息が切れたり、つま先立ちで歩いたり走ったりすることだった。 階段の昇り降り、つま先立ちで歩いたり走ったりすることでした。

他に家族がいますか？ LGMDを患っている家族がいる：

No、私の家族でLGMDを患っているのは私だけです。

LGMDと共に生きていく上で LGMDと共に生きる上での最大の課題:

最大の困難のひとつは、この症状が進行性であることを知りながら生きることだ。 この病態は進行性であり、いつまで機能や能力が保たれるのかわからない。 能力です。このため、私は特に毎日を最大限に活用している！

あなたの最大の功績は何ですか？ 成し遂げたこと:

たくさんある！その最たるものが、妻ヴァネッサとの出会いである。 中学校で25年間フルタイムの音楽教師をしていることだ。 中学校でフルタイムの音楽教師をしていることだ。

LGMDがあなたに与えた影響 今のあなたがあるのは、LGMDのおかげです：

人生は貴重なものであり、私たちは皆、呼吸を整え、すべての人、そしてすべての人間関係にベストを探す時間が必要なのだ。 呼吸を整え、すべての人、すべての人間関係にベストを探す必要があることを教えてくれた。I 私は忍耐を学んだ。どんな問題も 人々が協力し合うことで、より良いものになるのです！

LGMDについて世界に何を知ってもらいたいですか？ LGMDについて:

LGMDを持つ人々、そしてどんな慢性疾患にも、他の人々と同じように、良い日も悪い日もある。 私たちは幸せで充実した生活を送っています。私たちは 前向きに頑張っています。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら......。 明日にでもLGMDが「治る」としたら、まず何をしたいですか？:

私は根っからのパーカッショニストでドラマーだ。何年もかけて、ほとんど演奏する能力を失ってしまった。治ったら、若い頃のようにバンドに入ってロックするつもりだ！あはは！皆さん、ごきげんよう。