名前 ニール・クレイマー

年齢:  50

国名: アメリカ合衆国

LGMDサブタイプ: 不明

 

何歳で診断を受けたか:

私は47歳で診断された。

最初の症状は？:足が弱くなり、頻繁に転ぶようになった。バランスをとるのが難しくなり、椅子から立ち上がったり、階段を上ったり、膝が抜けて転んだりするようになりました。4年前のある日、ひどく転んで救急病院に行きました。医師は神経科を受診するよう勧めた。最初の診察で医師は、問題は足だけでなく腕にもあることを教えてくれた。無力感と恐怖を感じたことを覚えている。 最終的に診断を受けるまでに数ヶ月かかった。その数ヵ月は、控えめに言ってもストレスフルだった。神経科医を通じてあらゆる検査を受ける一方で、私たちは何度も話し合った。ある診察では、私の子供時代について話し合った。突然、私が子供の頃に抱えていた課題が腑に落ちた。

子供の頃、私は腕立て伏せや懸垂、体育の授業での縄跳び、速く走ることなどができなかった。重いものを持ち上げることもできなかった。ただ、自分はオタクっぽい弱い子供だと思っていた。私は音楽を受け入れ、バンドオタクになった。

肢帯型筋ジストロフィーの診断を受けてから、私の人生におけるさまざまなことが理にかなっているように思えた。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

家族にLGMDの患者はいない。私のケースは謎だと思います。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

病気の進行を遅らせるため、できる限り体を動かすように頑張っている。しかし、足が弱ってきているのは自覚している。転ばないようにもっと注意しなければならない。歩行器やスクーターを使うタイミングを見極めるために、もっと自分の体の声に耳を傾ける必要がある。恥ずかしがってはいけないとわかっていますが、恥ずかしさを克服し、ありのままの自分でいることが課題です。移動器具は、私が自立し続けるための道具なのです。

上腕の筋力低下も気になり始めている。これまでは脚にばかり気を取られていたが、将来のさらなる課題を心配し始めている。将来のことを心配するのではなく、毎日を楽しめるようになることが課題だ。私には素晴らしい家族と、成功したキャリアを続けるための協力的な職場環境がある。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私の最大の功績は、社会福祉事業でのキャリアだと思います。私はサンディエゴ地域センター（SDRC）という機関で働いています。私たちは、32,000人以上の発達障害者とその家族のためのサービスを調整しています。私たちが地域社会のためにしている仕事は素晴らしいものです。顧客は私たちの最優先事項です。ここ数年、私は当センターの立法連絡担当として働いています。私たちの資金源はカリフォルニア州であるため、お客様とご家族のためのサービス提供システムが無傷であることを保証するために、州議会議員やそのスタッフと頻繁に会っています。私は本当に、私たちのシステムのためのアドボカシー活動をしています。私たちの努力は大きな成果を上げていると思います。

今、私はLGMDと診断され、自立のために移動装置に頼っている利用者の方々に共感しています。私の診断は、SDRCで私がサービスを提供する顧客のためだけでなく、すべての障害者のために擁護するという私の情熱をさらに強くしました。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDは非常に困難なものではあったが、私たちのコミュニティにおける障害者のニーズをより強く認識させてくれた。私たちみんなと同じように、私にも調子のいい日もあれば、足や腕が重く疲れたように感じる日もある。私は、病気の進行を遅らせるために、身体を動かすことを心がけています。LGMDに人生を止められたくないという思いから、精神的にも「強く」なりました。LGMDやすべての筋ジストロフィーの病気に対する意識を高めるために、できる限りのことをしています。

私は常に公共サービス関連の職業に就いてきました。公職に立候補したいという気持ちは常に持っていました。LGMDにもかかわらず、私は今、地元の市議会議員候補者です。私の最優先事項のひとつは、障害者と高齢者の擁護です。私は、オープンスペース、公園、トレイルシステムへのより良いアクセスを確保したいと考えています。LGMDが私の夢の実現を妨げることはありません！

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:  

見えない障がいがあることを知ってほしい。私はまだ歩くことができるし、できる限り歩くようにしている。足が疲れたり重く感じたりしたら、歩行器を使う。長距離や人混みでは、スクーターや車椅子が必要だ。障害者用のスペースを使っていて、歩行器が必要ないときは、なぜ私がそのスペースを必要とするのか理解できない人に見られることがある。私の足はとても弱く、転倒の危険性があります。障害者用駐車場を使うからといって、恥ずかしいとか恥ずかしいと思う必要はありません。

私はLGMDについての認識を高め、LGMD研究のための資金を集め、この病気に苦しむすべての人のために擁護したいのです。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:  

高校時代のようにローラースケートをしたり、息子とゴルフをしたり、野球をしたり、サーフィンを習ったりしたいですね。私は南カリフォルニアに住んでいます！