ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Лиэнн

07/22/2015:

ИМЯ: Лиэнн ВОЗРАСТ: 50 летLGMD2A - Leanne
СТРАНА: Австралия
LGMD Подтип: LGMD2A / Кальпаинопатия

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:
Диагноз был поставлен в возрасте 42 лет в результате биопсии мышц.

КАКИЕ У ВАС БЫЛИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:
Я терял вес в области бедер и ягодиц. После диагностики все встало на свои места: мне стало труднее вставать с корточек, я не чувствовал себя энергичным после занятий в тренажерном зале и не мог пружинисто подниматься по лестнице.

ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ LGMD:
Нет, я единственный член семьи с диагнозом LGMD.

ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С LGMD:
Отсутствие спонтанности в действиях, особенно в одиночных поездках, например, "игры с камерой", шопинг.

Приходится просить сделать что-то, когда мне всегда удобнее быть помощником или исполнителем

Приходится заново оценивать и определять свои цели и надежды на будущее, чтобы соответствовать ограничениям, которые существуют сейчас и будут существовать впредь без четких указаний на то, как и когда будет развиваться LMGD из-за его непоследовательного характера

КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:
Я надеюсь, что я хороший, заботливый человек во всех моих отношениях и что я помог привить моим молодым взрослым детям хорошие моральные принципы и ценности.

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:
Я определенно стала более сочувствующей, меньше тороплюсь (хахаха) и больше принимаю то, что жизнь не всегда "ложе из роз".

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:
Я бы хотел, чтобы эта болезнь была так же легко узнаваема среди населения, как и такие заболевания, как ALS (MND); они все еще борются за признание, но имеют более широкую известность, чем MD, рак, MS и многие другие, чтобы помочь людям понять и узнать о необходимых потребностях.

ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА МОЖНО БЫЛО БЫ "ВЫЛЕЧИТЬ" ВАШ ЛГМД, ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:
Все они имеют равные права - отправиться на большую семейную прогулку, взять фотоаппарат на пляж, путешествовать везде без предварительного планирования, переделать интерьер и сад!!!