ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Мэри

04/08/2016 - LGMD "Spotlight Interview"

ИМЯ: Мэри   Возраст: 46LGMD2A - Mary BG

СТРАНА: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD2A / Кальпаинопатия

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз LGMD был поставлен мне в 25 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Моими первыми симптомами были неспособность подняться из сидячего положения без опоры на руки и трудности при подъеме по лестнице.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, я единственный член семьи, которому когда-либо ставили диагноз LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Самым большим испытанием для меня является попытка сохранить независимость в повседневной деятельности. Болезнь прогрессирует медленно, но к тому, что вы не можете делать то, что когда-то умели, трудно привыкнуть.

Какое ваше самое большое достижение:

Моим главным достижением была свадьба с мужем. В 2014 году я стала вдовой. Он был одним из моих самых больших сторонников. Он вдохновлял меня на то, чтобы стать лучшим человеком, каким я только могу быть. Моя семья и друзья ободряют меня и оказывают огромную поддержку.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Я ничего не принимаю как должное. Каждый день - это подарок, некоторые из которых лучше, чем другие. Я стала более общительной после того, как моя подвижность стала ограниченной, поскольку, несмотря на диагноз, я все еще хочу чувствовать и быть активной в жизни.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

LGMD - это заболевание, связанное с истощением мышц.

Помогайте тем, кому можете, становитесь образованными и относитесь ко всем с уважением.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Если бы завтра было найдено лекарство, я бы бегал, танцевал и прыгал! Все то, что я больше не могу делать физически, было бы главным приоритетом!

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.