LGMD "Spotlight Interview"

Имя: Карен  Возраст: 54 года

Страна: США

LGMD Подтип: LGMD 2I

 

В каком возрасте вам поставили диагноз?

Диагноз мне поставили в возрасте 33 лет.

Каковы были ваши первые симптомы?

Моим первым симптомом была общая слабость по сравнению с другими детьми на уроках физкультуры в начальной школе. В старших классах было еще хуже. У меня были напряжены подколенные и икроножные мышцы. Мои икры были большими. Затем заметно изменилась моя походка.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD?

Нет, я единственный член семьи с диагнозом LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Самые большие трудности в жизни с LGMD - это выполнение ежедневных личных и бытовых обязанностей, управление активностью и отдыхом, подготовка к посещению общественных мест и планирование будущих потребностей.

Какое ваше самое большое достижение:

С любовью и поддержкой моей семьи и друзей я принимаю и переживаю жизнь, несмотря на постоянно меняющиеся ограничения и препятствия. Это мое самое большое достижение.

Как LGMD повлиял на вас, чтобы вы стали тем человеком, которым вы являетесь сегодня?

Жизнь с LGMD сформировала меня как принимающего, решительного, находчивого, скромного и благодарного человека. Я научилась принимать свой диагноз и понимать, что по мере его прогрессирования он дает мне возможность расти как личность.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD?

LGMD - это прогрессирующее заболевание. Она затрагивает каждую мысль, каждое движение каждого дня. Непрерывные исследования и разработки в области лечения, терапии и вспомогательных устройств крайне важны.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Если бы меня завтра вылечили, я бы катался на роликах!

 

* * * * * * Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews