НАЗВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ: За пределами ярлыков и ограничений 

ВЕБ-САЙТ:              www.BeyondLabelsLimitations.com

FACEBOOK:     https://www.facebook.com/groups/29111827568/

Канал YouTube:   www.youtube.com/user/John71377

 

НА КАКОМ ПОДТИПЕ ЛГМД ФОКУСИРУЕТСЯ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ: 

LGMD2A / Кальпаинопатия

ЕСЛИ ВЫ СОСРЕДОТОЧИТЕСЬ НА КАКОМ-ТО ПОДТИПЕ, СУЩЕСТВУЕТ ЛИ РЕГИСТР И КАК ПАЦИЕНТЫ МОГУТ ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К НЕМУ?

Коалиция за лечение кальпаином 3 поддерживает Глобальный реестр пациентов с LGMD2A которые можно найти в Интернете.

ЯВЛЯЕТСЯ ЛИ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ НЕКОММЕРЧЕСКОЙ:        

Да, мы являемся некоммерческой организацией 501(c)3.

ЧТО ПОСЛУЖИЛО ТОЛЧКОМ К СОЗДАНИЮ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:

Я, Джон К. Грейбилл II, основал BL&L по двум причинам. Первая причина - собрать деньги на исследования. С 1995 по 2006 год я каждый год ходил к своему неврологу, и он говорил мне, что никаких новостей в плане лечения нет. Я хотел это изменить. Вторая причина, по которой я основал BL&L, - это повышение осведомленности с помощью моих видеороликов. В то время не было никого, кто записывал бы свой прогресс LGMD, и не было никого, с кем я мог бы связаться. Снимая видео, я открыла дверь для других, чтобы они могли общаться со мной и не чувствовать себя одинокими. Мои видео доступны на YouTube

КАКОВА МИССИЯ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:

Поддерживать тщательные научные исследования в области LGMD2A и просвещать других людей о течении болезни на основе моего личного опыта.

КАКИЕ УСЛУГИ ПРЕДОСТАВЛЯЕТ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ:

Онлайновая система взаимной поддержки через Facebook. Группа, которую я создал, называется "Мышечная дистрофия конечностей: За пределами ярлыков и ограничений" и в настоящее время насчитывает более 3 000 членов со всего мира. Группа открыта для всех, кто страдает любой формой LGMD и находится на любой стадии заболевания.

ЧЕМ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ ГОРДИТСЯ БОЛЬШЕ ВСЕГО:

Вносит $50,000 на исследования.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:

Если вы хотите изменить жизнь к лучшему, вы можете сделать это, делая по одному шагу за раз.

КАК ЛЮДИ МОГУТ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В ПОДДЕРЖКЕ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:

Пожертвовать и/или присоединиться к группе LGMD в Facebook. Пожертвования могут быть сделаны онлайн.

КАК ЛУЧШЕ ВСЕГО СВЯЗАТЬСЯ С ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИЕЙ:

Свяжитесь с Джоном К. Грейбилом II по электронной почте jcg713@aol.com.

ЕСТЬ ЛИ ЕЩЕ ЧТО-НИБУДЬ, ЧТО ВЫ ХОТЕЛИ БЫ ДОБАВИТЬ?

Лекарство уже есть.