조직 이름: 레이블 및 제한을 넘어서 

웹 사이트:              www.BeyondLabelsLimitations.com

페이스북:     https://www.facebook.com/groups/29111827568/

YouTube 채널:   www.youtube.com/user/John71377

 

조직이 중점을 두고 있는 LGMD 하위 유형은 무엇인가요? 

LGMD2A/척추통증증후군

하위 유형에 초점을 맞추는 경우 레지스트리가 있으며 환자는 어떻게 가입할 수 있나요?

칼페인 치료를 위한 연합 3 를 유지합니다. 글로벌 LGMD2A 환자 등록 온라인으로 액세스할 수 있습니다.

조직이 비영리 단체인가요?        

예, 당사는 501(c)3 비영리 단체입니다.

조직을 만들게 된 계기:

존 그레이빌 2세가 BL&L을 설립한 이유는 두 가지입니다. 첫 번째 이유는 연구 기금을 마련하기 위해서였습니다. 1995년부터 2006년까지 매년 신경과 의사를 만나면 치료법에 대한 새로운 소식이 없다고 말하곤 했습니다. 저는 그것을 바꾸고 싶었습니다. BL&L을 설립한 두 번째 이유는 제 영상을 통해 인지도를 높이기 위해서였습니다. 당시에는 LGMD의 진행 과정을 기록하는 사람이 없었고, 제가 소통할 수 있는 사람도 없었습니다. 영상을 제작함으로써 다른 사람들이 저와 소통하고 외롭지 않게 느낄 수 있는 문을 열었습니다. 제 동영상은 다음에서 볼 수 있습니다. YouTube

조직의 미션은 무엇인가요?

제 개인적인 경험을 통해 LGMD2A에 대한 엄격한 과학적 연구를 지원하고 다른 사람들에게 질병의 경과에 대해 교육하기 위해서입니다.

조직이 제공하는 서비스

Facebook을 통한 온라인 동료 지원 시스템. 제가 만든 그룹은 "사지 거들 근이영양증: 라벨과 한계를 넘어서'라는 슬로건을 내걸고 현재 전 세계에서 3,000명 이상의 회원을 보유하고 있습니다. 이 그룹은 질병의 진행 단계에 관계없이 모든 형태의 LGMD를 앓고 있는 모든 사람에게 열려 있습니다.

귀사의 가장 자랑스러운 점은 무엇인가요?

연구에 $50,000달러를 기부합니다.

귀사에 대해 전 세계가 알았으면 하는 것은 무엇인가요?:

변화를 만들고 싶다면 한 번에 한 걸음씩 나아가면 됩니다.

사람들이 조직을 지원하는 데 어떻게 참여할 수 있을까요?

LGMD 페이스북 그룹에 기부하거나 가입하세요. 기부 가능 온라인.

조직에 연락하는 가장 좋은 방법은 무엇인가요?

존 그레이빌 2세에게 이메일(jcg713@aol.com)로 문의하세요.

추가하고 싶은 내용이 있나요?

치료법은 이미 나와 있습니다.