Имя: Бак

Возраст: 31 год

Страна: Соединенные Штаты Америки

LGMD Подтип: LGMD 2L / R12

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз?

Диагноз мне поставили в возрасте 28 лет.

Каковы были ваши первые симптомы?

Мои начальные симптомы включали слабость и боль в ногах, мне было трудно подниматься по лестнице и тяжело вставать с земли.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD?

У меня нет родственников с диагнозом LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD?

Хроническая боль - моя самая большая проблема с LGMD.

Каково ваше самое большое достижение?

Я все еще работаю над своим самым большим достижением, но сейчас у меня есть трое прекрасных детей, на которых я и сосредоточилась.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня?

У меня всегда была отличная трудовая этика, я всегда мог добиться того, к чему стремился. Из-за моей инвалидности мне трудно добиться желаемого, но я никогда не сдаюсь. Мне удается сохранять позитивный настрой и воодушевлять других.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD?

Я хочу, чтобы весь мир знал, что эта болезнь меняет жизнь и порой бывает очень тяжелой. К сожалению, в мире не так много людей, поддерживающих LGMD. Надеюсь, повышение осведомленности приведет к улучшению поддержки людей, живущих с этим заболеванием.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь?

Если бы я мог вылечиться завтра, я бы пошел в батутный парк со своими детьми! Именно такими мелочами в жизни я сейчас дорожу.