LGMD "Spotlight Röportajı"

ADI: Mackenzie   YAŞ: 22 yrs. old

Ülke: ABD

LGMD Alt Tip: Bilinmiyor

KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU?

Geçen yıl 21 yaşındayken teşhis konuldu.

İLK BELIRTILERINIZ NEYDI?

İlk belirtilerim ayaklarımın ve bacaklarımın ağrıması, yürürken ayaklarımın kayması, yorgunluk ve benim yaşımdaki/boyumdaki bir insan için kaldırması kolay olması gereken nesneleri kaldırmakta zorlanmamdı.

LGMD HASTASI OLAN BAŞKA AILE ÜYELERINIZ VAR MI?

Hayır, bir tek ben varım.

LGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ:

En basit şeyler bile vücudumu ağrıtabiliyor (temizlik yapmak, kıyafet denemek, alışveriş yapmak vb.). Sürekli yorgunluk her zaman bir mücadeledir. Günlük faaliyetlerime öncelik vermeyi ve yapmak istediklerimi her zaman yapamayacağımı kabullenmeyi öğreniyorum.

EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR:

İlkokul/özel eğitim öğretmeni olmak için üniversiteyi bitiriyorum.

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KIŞI OLMANIZDA SIZI NASIL ETKILEDI?

Teşhis konulalı bir yıldan az oldu, ancak hedeflerime ulaşmanın benim için daha önemli olduğunu fark ettim. Ayrıca bu yıl nişanlandım ve teşhisten önce birlikte olduğumuz ve yine de bana evlenme teklif ettiği için çok mutluyum! Hâlâ hedeflerim var.

DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ?

Dünyanın bizim tembel olmadığımızı bilmesini istiyorum. Daha aktif olabilmeyi diliyoruz. Her gün ne yapmak istediğimizi düşünüyoruz ama bunu yapacak enerjimiz ya da acıya tahammülümüz yok. Dünyanın bizim de onlar gibi umutları ve hayalleri olan insanlar olduğumuzu bilmesini istiyorum.

LGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU?

LGMD yarın tedavi edilse, ağrısız yaşamak ve 22 yaşında bir insanın sahip olması gereken enerjiye sahip olmak isterdim!

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews