07/26/2016 – LGMD "Spotlight Röportajı"

İSİM: Maram    YAŞ: 26 yaşında

ÜLKE: Filistin

LGMD Alt Tipi: LGMD2E

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 10 yaşında musküler distrofi teşhisi kondu. 26 yaşındayken LGMD2E teşhisimin genetik onayını aldım.

İlk belirtileriniz neydi?:

Ben 3 yaşındayken ailem yürüyüşümün dengesiz olduğunu ve yerden kalkmakta zorlandığımı fark etti.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ailemde bir tek ben varım.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Çok fazla zorluk var. Birçok insan için basit şeyler benim en büyük zorluklarım ama tuvalete gitmek ve uyurken pozisyonumu bir yandan diğer yana değiştirmek beni çok güçsüz hissettiriyor.

En büyük başarınız nedir?:

Benim ülkemde insanlar LGMD hakkında hiçbir şey bilmiyor. Ben her gün sosyal medya aracılığıyla hastalığın farkındalığını arttırmaya çalışıyorum. Ülkemde ve Arap dünyasında birçok hastaya tanılarını doğrulamak için genetik test yaptırmalarına ve hayatımızı biraz daha kolaylaştırmak için ihtiyacımız olan ekipmanı almalarına yardımcı oldum. Ayrıca dünyanın dört bir yanından hastalarımla iletişime geçtim ve yakın arkadaş olduk. Onlar benim en büyük başarılarım.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Bunun beni bir şekilde daha güçlü kıldığını düşünüyorum. Etrafımdaki insanlara karşı daha şefkatli oldum. Harika ailem de dahil olmak üzere hayatımdaki her küçük nimetin kıymetini biliyorum. Tanrı'ya daha yakın oldum. Bence bu beni iyi yönde değiştirdi ve bugün olduğum kişiyi seviyorum.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Normal insanlardan çok da farklı olmadığımızı bilmelerini istiyorum. Ne oldu da basit bir genetik hata ya da mutasyon onlar hareket edebilirken benim hareket etmemi zorlaştırdı. Nedeni o kadar karmaşık değil ve bunu anlarsak tedaviyi de bulabiliriz.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Aileme sımsıkı sarılmak ve onları hiç bırakmamak istiyorum. Onlarsız hayatın ne kadar zor olacağını düşünüp duruyorum.

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews