İSİM: Melanie   YAŞ: 33

Bana 29. doğum günümden bir hafta önce teşhis konuldu.

Ayak parmaklarımın üzerine kalkamıyordum, çekiç parmaklarım vardı (ayak deformitesi) ve sürekli ağrı çekiyordum ve halsizdim.

Hayır, bir tane bile yok!

Günlük işleri ve aktiviteleri yapma yeteneğini kaybetmek hayatı oldukça zorlaştırdı. Her küçük şey için önceden plan yapmak zorundasınız. İnsanların bu gerçeği anlamaması da işleri zorlaştırıyor. Hasta görünmediğinizde, insanlar ihtiyaçlarınızı ciddiye almazlar.

Yüksek lisans derecemi aldım ve Federal Hükümet'te harika bir iş buldum (her gün hasta olurken).

Bana ilk teşhis konulduktan sonra kendimi çaresiz ve yalnız hissettim. Bu tür bir MD'ye sahip başka bir kişi tanımıyordum ve korkmuştum. Somurtmak ya da bunun beni üzmesine izin vermek yerine, "neden dışarı çıkıp bu konuda bir şeyler yapmayayım?" diye düşündüm. Böylece MDA'yı ve nasıl bağış toplayabileceğimi araştırmaya başladım. Bir MDA Kas Yürüyüşü Takımı kurdum ve o zamandan beri her yıl bir takımım var. Sonra hala yapabiliyorken yapabileceğim her şeyi yapmaya karar verdim (çünkü yürüme yeteneğimi kaybediyorum). Ve öyle de yaptım. Her yere seyahat ettim ve bazı yerlere tek başıma gittim. Hatta paraşütle atlamaya bile gittim. Bu teşhisin beni daha da pozitif bir insan yaptığına inanıyorum. Beni kesinlikle daha da güçlü bir insan yaptı. Son 4 yılda yaşadığım deneyimlerin çoğu, doğrudan LGMD'ye karşı koymamın ve olasılıkların yanlış olduğunu kanıtlamamın bir sonucudur.

Birincisi, bu bizi tanımlamıyor. Biz neysek oyuz ve sadece bu korkunç hastalığa sahibiz. İkincisi, iyi görünmemiz iyi hissettiğimiz anlamına gelmez. Üçüncüsü, musküler distrofi MS değildir.

Eskiden yaptığım gibi dans edin! Sonra tüm Ulusal Parklarda yürüyüş yapmak ve bir sürü harika fotoğraf çekmek. Sonra bir maraton koşun ya da engelli bir yarış yapın.