患有 LGMD 的个人: Mackenzie

LGMD "焦点访谈"

名称: 麦肯锡   年龄: 22 岁

国家: 美国

LGMD 子类型: 未知

你是几岁被诊断出来的?

我去年才被确诊,当时 21 岁。

你最初的症状是什么?

我最初出现的症状包括双脚和双腿疼痛、走路时双脚滑动、疲劳,以及很难举起对于我这个年龄/身高的人来说应该很容易举起的东西。

您是否有其他家庭成员患有肺结核?

不,我是唯一一个。

您认为患有 LGMD 的最大挑战是什么?

最简单的事情也会让我浑身疼痛(打扫卫生、试穿衣服、购物等)。持续的疲劳总是让人难以忍受。我正在学习如何安排日常活动的轻重缓急,并接受我不能总是做自己想做的事情的事实。

您最大的成就是什么:

我即将完成大学学业,成为一名小学/特殊教育教师。

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的?

我的诊断还不到一年,但我发现实现目标对我来说更重要了。今年我还订了婚,我很高兴我们在确诊前就在一起了,他还向我求婚!我仍然有目标。

您想让世界了解 LGMD 的哪些方面?

我想让全世界知道,我们并不懒惰。我们希望自己能更积极。每天,我们都在想自己想做什么,却没有精力或耐受力去做。我想让世界知道,我们和他们一样,都是有希望和梦想的人。

如果明天就能 "治愈 "你的老年痴呆症,你首先想做的是什么?

如果 LGMD 明天就能治好,我希望生活中没有痛苦,拥有一个 22 岁年轻人应有的活力!

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