09/28/2015:

姓名: Katsuya AGE：45 岁

国家:日本

LGMD 子类型: LGMD2B / MMD（铁蛋白缺乏症）

 

您在几岁时被确诊:

我在 24 岁时被确诊。

你最初的症状是什么？

我没能跳下去。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

是

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

这是为了支持一名研究人员。

您最大的成就是什么？:

我成立了 PADJ（日本铁蛋白障碍病患者协会），该协会旨在促进日本和国际铁蛋白障碍病患者（宫吉肌病、宫吉肌营养不良症 1 (MMD1) 和肢腰肌营养不良症 2B 型 (LGMB2B)）之间的交流，开发早期治疗铁蛋白障碍病的方法，以彻底治愈疾病。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

我必须改变一个梦想。 这是一个非常棘手的问题。 不过，我还是见到了那个世界上的朋友。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

铁蛋白缺乏症（MMD/LSMD2B/ DACM）是一种罕见疾病。 我不知道日本铁蛋白障碍症患者的确切人数。

这是 LGMD 的一种形式。 让我们一起努力

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

我想与家人和朋友一起庆祝。

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