姓名:梅兰妮   年龄: 33

我是在 29 岁生日前一周被确诊的。

我的脚趾无法站立起来，脚趾有锤状趾（脚部畸形），总是感到疼痛和疲劳。

没有，一个也没有！

失去做日常工作和活动的能力让生活变得相当具有挑战性。你必须为每一件小事提前做好计划。如果人们不理解这一事实，也会给生活带来困难。当你看起来没有生病时，人们就不会认真对待你的需求。

获得硕士学位，并在联邦政府找到一份不错的工作（同时每天都在生病）。

第一次确诊后，我感到无助和孤独。我不知道还有谁患有这种病，我很害怕。我没有生闷气，也没有因此而沮丧，而是想 "为什么不出去做点什么呢？于是，我开始关注 MDA 以及如何筹款。我成立了一个 MDA 肌肉行走团队，从那以后每年都参加。然后我决定，在我还能做的时候，我会尽我所能（因为我已经失去了行走的能力）。我就这样做了。我走遍了全国各地，还独自去过一些地方。我甚至还去跳过伞。我相信，这次诊断让我成为了一个更加积极的人。当然，它也让我变得更加坚强。我在过去 4 年中的许多经历，都是我坚持与 LGMD 抗争并证明自己是错误的直接结果。

首先，它不能定义我们。我们就是我们，我们只是碰巧得了这种可怕的疾病。第二，我们看起来没事，并不意味着我们感觉没事。第三，肌肉萎缩症不是多发性硬化症。

像我以前一样跳舞！然后去所有的国家公园徒步旅行，拍下很多令人惊叹的照片。然后跑马拉松或参加障碍赛。