LGMD "焦点访谈"

名称: 斯科特  年龄:48 岁

国家: 美国

LGMD 子类型: LGMD 2L--又称无钙化症

 

您在几岁时被确诊:

虽然我的肢体腰椎间盘突出症始于 15 年前，但最近我终于被确诊为肢体腰椎间盘突出症 2L 型。直到现在，医生才告诉我这是 LGMD。

您最初的症状是什么？:

我开始在爬楼梯和跑步时遇到困难。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

没有

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

我一直是个独立的人。 因为我是独生子女，所以我总是自己做事情。最近，我不得不越来越依赖家人和朋友。 而且，我现在做事情要花很长时间，这让我很抓狂。

您最大的成就是什么？:

我为能完成大学学业并获得学位而感到自豪。

此外，我很庆幸自己在同一家公司工作了 30 年，后来因为与 MD 抗争而不得不辞职。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

我仍在努力培养耐心。我以完成曾经认为理所当然的任务为荣。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

请继续支持当地和全国的 MD 慈善机构，无论是在经济上还是在志愿服务时间上。我们将不胜感激。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

在我当地的一个海滩，在没有人搀扶的情况下走到海边。

 

如需阅读更多 "LGMD 焦点访谈"，或自愿参加即将举行的访谈，请访问我们的网站： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews