LGMD "焦点访谈"

姓名:帕特里克   年龄: 46 岁

国家:美国

LGMD 子类型: LGMD 2E/R4 Bèta-sarcoglycan-related

您在几岁时 确诊:

那一年我 12 岁，时间是 1985 年。最初，我被诊断为贝克型肌肉 肌营养不良症！

您最初的症状是什么？:

我最初的症状是在体育课上跑步困难，爬楼梯时气喘吁吁，走路和跑步时踮起脚尖。 爬楼梯、走路和跑步时踮起脚尖。

您是否有其他家庭成员 是否有其他家庭成员患有 LGMD：

N我是家里唯一的 LGMD 患者。

您认为 与 LGMD 共同生活的最大挑战是什么？:

最大的挑战之一是，我知道这种疾病是渐进性的。 我不知道自己的功能和能力还能维持多久。 能力。正因为如此，我每天都会充分利用时间！

您最大的 成就:

我有很多经历！其中最重要的是，我遇到了我的妻子瓦妮莎，现在又养育了两个儿子。 在过去的 25 年里，我一直是一所中学的全职音乐教师。 中学的全职音乐教师。

LGMD 是如何影响您 是如何影响你成为今天的自己的？

它告诉我，生命是宝贵的，我们都需要花时间去 呼吸，在所有人和所有关系中寻找最好的一面。I 我学会了耐心，学会了不为小事斤斤计较。每一个问题都可以 每一个问题都可以通过人们的共同努力得到解决和改善！

您希望全世界 了解 LGMD:

LGMD 患者和任何慢性病患者都会有好的和坏的日子，就像其他人一样。 我们会过上幸福美满的生活。我们 积极向上，努力工作。

如果明天就能 "治愈 "您的 LGMD 明天，您想做的第一件事是什么？:

我骨子里是一名打击乐手和鼓手。多年来，我基本丧失了演奏能力。等我的病治好了，我会加入一个乐队，像年轻时那样尽情摇滚！哈哈！祝大家平安