اسم المنظمة: مؤسسة سبيك

الموقع الإلكتروني:              www.thespeakfoundation.com

فيسبوك        www.facebook.com/THESPEAKFOUNDATION

 

ما هو النوع الفرعي الذي تركز عليه مؤسستك في إدارة التنمية الدولية: 

جميع أشكال الأمراض العصبية والعضلية بما في ذلك داء العضلات والعضلات.

هل مؤسستك غير ربحية؟ إذا كان الأمر كذلك، فما هو نوعها:        

مؤسسة خيرية عامة معفاة من الضرائب مقرها الولايات المتحدة 501 (ج) (3). جميع التبرعات معفاة من الضرائب.

ما الذي ألهمك لإنشاء مؤسستك:

كانت هناك مساحة فارغة من الاحتياجات غير المعالجة في مجتمع ضمور العضلات منذ أكثر من عشر سنوات. بدأنا في عام 2008 لمعالجة مجموعة متنوعة من المجالات. يستند اسمنا إلى آية في الكتاب المقدس "ارفع صوتك لمن لا صوت له". لقد ولدت منظمتنا غير الربحية العديد من الحركات والمنظمات غير الربحية الأخرى.

ما هي مهمة منظمتك؟

تحسين جودة حياة الأفراد الذين يعانون من إعاقة جسدية.

ما هي الخدمات التي تقدمها مؤسستك

المساعدة في مواجهة عوائق التوظيف، والدعم النفسي/الروحي، وقضايا جودة الحياة، وتعزيز الرفاهية العامة للمعاقين جسدياً في جميع أنحاء العالم، والاحتياجات من المعدات الطبية المعمرة، والحصول على الرعاية الطبية.

ما أكثر ما تفخر به مؤسستك

مؤتمرنا السنوي للرعاية المؤقتة الذي ساعد أكثر من 500 شخص. لقد كنا أول منظمة يديرها مرضى ضمور العضلات في البلاد.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن منظمتك:

نحن نهتم باحتياجاتك التي لم تتم معالجتها ونعرف معاناتك. نحن منظمة مكونة من متطوعين فقط من الذين يتعاملون أيضًا مع الأمراض العصبية والعضلية.

كيف يمكن للأشخاص المشاركة في دعم مؤسستك:

سنطلب منهم أولاً أن يتطوعوا لأن هذه هي الطريقة التي يساعد بها الناس أكثر من غيرها.

ما هي أفضل طريقة للاتصال بمؤسستك:

يمكنك التواصل مع جيسيكا عبر البريد الإلكتروني على jessica@thespeakfoundation.com

هل هناك أي شيء آخر تود إضافته؟

ستعقد الذكرى السنوية العاشرة لمؤتمراتنا للأفراد المصابين بالاضطرابات العصبية والعضلية وأحبائهم في أتلانتا، جورجيا يوم الجمعة 6 يوليو - الأحد 8 يوليو 2018. التسجيل مجاني. وسينضم إلينا مايكل تريبليت، الحاصل على درجة الدكتوراه، الرئيس والمدير التنفيذي والمؤسس المشارك لشركة Myonexus Therapeutic للتكنولوجيا الحيوية صباح يوم السبت للتحدث عن الأمل في العلاجات الجينية للاضطرابات العصبية والعضلية العضلية! ستكون هذه جلسة مثيرة للكثيرين، خاصةً المصابين منا بداء إل جي إم دي. لن ترغب في تفويتها! نحن متحمسون! هل أنت متحمس!"

لا يزال بإمكانك التسجيل لحضور مؤتمرنا القادم! التسجيل مجاني. هذا ليس مجرد مؤتمر للأشخاص في GA. فالناس يسافرون من جميع أنحاء العالم وحتى يأتون من جميع أنحاء العالم! يمكنك التسجيل ومعرفة المزيد على  http://thespeakfoundation.com/conference/