01/12/2015:

الاسم: إيرينا 

العمر: 18

البلد: فرنسا

النوع الفرعي لـ LGMD اعتلال الغدد اللمفاوية 2 أ / اعتلال الكالباين

في أي عمر تم تشخيصك عندما كنت في الـ 14 من عمري

ما هي أعراضك الأولى
كانت أول الأعراض التي واجهتها هي صعوبة في الجري.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بمرض التصلب اللويحي: لا.
ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن؟
السلالم ... هناك الكثير منها! أيضًا، عدم معرفة ما إذا كان الناس يشعرون بالتعاطف أو مجرد الشفقة.

ما هو أعظم إنجازاتك:
تمكّنت من الوصول إلى قمة كاتدرائية سانتا ماريا ديل فيوري الشهيرة باسم "الدومو" في إيطاليا. فهي تحتوي على 465 درجة مرهقة للوصول إلى القمة! ولكن الأفضل من ذلك هو أن أعظم إنجاز لي هو أن أبقى سعيداً وأظل مبتسماً مهما كانت الظروف.

كيف أثّر بكِ مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبحي الشخص الذي أنتِ عليه اليوم:
إن معرفتي بإصابتي بهذا المرض جعلتني أنضج أو أن أكون أكثر نضجاً بالنسبة لعمري. لقد أصبحت هادئًا ومرتاحًا من خلال عدم السماح للأشياء الصغيرة بإزعاجي. وأجد أيضًا أنني أصبحت أقل قلقًا - فقط بشأن ما هو مهم. ليس لدي وقت للقلق بشأن تفاهات الأمور.

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد:
أريد أن يعرف الناس أن مرض داء اللياقة البدنية في الركض موجود! وأنه لمجرد أن شخصًا ما يعاني من مشكلة في الجري - لا تنعته بالكسل. وأيضًا، إذا كانت الفتاة تستخدم عصا المشي فذلك على الأرجح لأنها تحتاجها - فالأمر لا يتعلق بالمظهر الجيد!

إذا كان بالإمكان "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:
للركض وراء الحافلة التي فاتتني للتو!