04/03/2015

الاسم: لاسي    العمر: 42

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2i

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالضمور العضلي في سن 16 عامًا وتشخيصي بمرض ضمور العضلات 2i في سن 34 عامًا. جاء كلا التشخيصين عبر الهاتف. بعد فوات الأوان، تمنيت لو أن الأطباء أخبروني شخصيًا بالمرض، فقد كان لدي الكثير من الأسئلة وكنت خائفة.

ماذا كانت أعراضك الأولى:

أول الأعراض التي لاحظتها كانت تشنجات مؤلمة في الساقين عند الجري وعدم القدرة على مجاراة الأطفال الآخرين. قيل لي إنني كسولة وأن أبذل جهدًا أكبر في التربية البدنية والكرة اللينة. أتذكر أنني كنت أفكر: "أنا أحاول بأقصى ما أستطيع، كيف أجعل نفسي أسرع مثل الأطفال الآخرين"؟

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:

لا، ليس لديّ أي أفراد آخرين من عائلتي مصابين بداء غمضات القلب والأوعية الدموية.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن:

التغييرات المستمرة ومحاولة إيجاد طرق للتكيف مع طبيعتي الجديدة.

ما هو أعظم إنجازاتك:

إن أعظم إنجازاتي هي أن أعيش كل يوم كما يأتي بحنان وشجاعة، وأن أكون زوجة لزوجي الداعم لي، وأمًا لبناتنا المحبوبات.

كيف أثّر عليك مرض التصلب الجانبي الضموري العضلي الجانبي الضموري لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد أجبرني هذا المرض على أن أبطئ من سرعتي وأن أكون حاضرًا واعيًا. أنا شخص أقوى وأكثر تعاطفاً بسبب هذا المرض. لقد تعلمت أن أبكي وأضحك في نفس الوقت.

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد:

أود أن يكون لدى العالم المزيد من الوعي بمرض تضخم الغدد اللمفاوية البشرية، وخاصة الأطباء. أعلم أنه بالنسبة للكثيرين منا، فإن الطريق إلى التشخيص طويل ولا يجب أن يكون كذلك. يعاني بعض المصابين بداء تضخم العضلات من مشاكل قلبية ورئوية وأعتقد أنه من الضروري أن يكون هناك أطباء على دراية بمراقبة المرض وتقديم الدعم.

إذا كان بالإمكان "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به: أول شيء أريد أن أفعله، هو الجري - أتمنى أن أتذكر كيف يبدو هذا الشعور. أحيانًا عندما أقود دراجتي البخارية أغمض عيني وأتظاهر بأنني أركض - يصبح الأمر خطيرًا بعض الشيء 🙂