07/29/2015:

الاسم: باتريشيا  العمر:: 26 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2A / اعتلال الكالباينوباثي

 

في أي عمر تم تشخيصك:

شُخصت إصابتي بالداء عندما كنت في الثانية عشرة من عمري.

ماذا كانت أعراضك الأولى:

كانت الأعراض الأولى هي المشي على أصابع القدمين وعدم استقامة الذراعين والعرج في المشي وعدم زيادة الوزن.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:

لا يوجد أحد في عائلتي مصاب بضمور العضلات أو مرض ضمور العضلات.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

التحدي الأكبر هو عدم قدرتي على القيام ببعض الأشياء مثل المشي والجري والنهوض من السرير بمفردي والاستحمام بمفردي وطهي العشاء واللعب مع ابن أخي على الأرض. كل ما أفعله يمثل تحديًا.

ما هو أعظم إنجازاتك:

سيكون أعظم إنجاز هو الزواج من رجل رائع وآمل أن أتمكن من تكوين أسرة قريباً، وكذلك عندما حصلت على الكرسي الكهربائي وتمكنت من طهي العشاء لأول مرة منذ عامين، وتمكّنت من الخروج مع زوجي.

كيف أثّر بكِ مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبحي الشخص الذي أنتِ عليه اليوم:

لقد جعلني هذا الأمر أدرك أنه على الرغم من محدودية الأشياء التي يمكنني القيام بها، إلا أنه باستخدام الأدوات المناسبة لا يزال بإمكاني القيام ببعض هذه الأشياء ولكن بطريقة مختلفة.

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد:

ثقف نفسك عن مرض التصلب اللمفاوي العضلي الجانبي وبعض الصراعات التي يمر بها الناس. لا تحكم على الشخص بناءً على مظهره. فلكل شكل من أشكال داء العضلات شكل مختلف ولكن هذا لا يصنع الشخص، فشخصيته هي التي تصنعه. إذا رأيت شخصًا يعاني سواءً كان على كرسي متحرك أو يمشي اعرض عليه المساعدة، أعرف بالنسبة لي عندما يسألني شخص ما إذا كان بإمكانه مساعدتي فأنا ممتن جدًا لذلك.

إذا كان بالإمكان "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

كنت أركض بأسرع ما يمكنني على الطريق وحول المربع السكني وأقفز لأعلى وأسفل وربما أقوم بشقلبات. أحلم باليوم الذي يمكنني فيه القيام بذلك.