07/26/2016 – "مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: مرام    العمر:: 26 سنة

البلد: فلسطين

النوع الفرعي LGMD: LGMD2E

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالضمور العضلي في سن 10 سنوات. عندما كان عمري 26 عامًا، تلقيت تأكيدًا وراثيًا لتشخيص إصابتي بمرض ضمور العضلات العضلي 2E.

ما هي أعراضك الأولى:

عندما كنت في الثالثة من عمري، لاحظ والداي أن مشيتي غير مستقرة وكان من الصعب عليّ الوقوف على الأرض.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا الوحيد في عائلتي.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

هناك الكثير من التحديات. أشياء بسيطة بالنسبة للكثير من الناس هي أكبر التحديات التي تواجهني ولكن الذهاب إلى الحمام وتغيير وضعيتي من جانب إلى آخر أثناء النوم يجعلني أشعر بالضعف الشديد.

ما هو أعظم إنجازاتك:

حسنًا، في بلدي لا يعرف الناس في بلدي شيئًا عن مرض التهاب الغدد اللمفاوية الجلدي الوبائي. أحاول كل يوم زيادة الوعي بالمرض عبر وسائل التواصل الاجتماعي. لقد ساعدت العديد من المرضى في بلدي وفي العالم العربي في إجراء الفحص الجيني لتأكيد تشخيصهم والحصول على المعدات التي نحتاجها لتسهيل الحياة علينا. كما تواصلت مع مرضاي من جميع أنحاء العالم وأصبحنا أصدقاء مقربين. إنهم أعظم إنجازاتي.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

أعتقد أن ذلك جعلني أقوى بطريقة أو بأخرى. لقد أصبحت أكثر اهتماماً بالناس من حولي. أقدر كل نعمة صغيرة في حياتي بما في ذلك عائلتي العظيمة. أصبحت أكثر قرباً من الله. أعتقد أن ذلك غيّرني بطريقة جيدة وأحب ما أنا عليه اليوم.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أريدهم أن يعرفوا أننا لسنا مختلفين كثيرًا عن الأشخاص العاديين. ما حدث أن خطأ أو طفرة جينية بسيطة سببت لي صعوبة في الحركة بينما هم يستطيعون. إن السبب ليس معقدًا للغاية وإذا فهمنا ذلك، يمكننا إيجاد العلاج.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

أود أن أعانق والديّ بشدة ولا أتركهما أبدًا. لا أنفك أفكر كم ستكون الحياة صعبة بدونهما.

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews