"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: آمي  العمر: 31 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2J (اعتلال تيتينوباثي)

 

في أي عمر تم تشخيصك:

لقد تم تشخيصي للتو في سن 31 عامًا بإصابتي بمرض LGMD2J - المعروف أيضًا باسم اعتلال تيتينوباثي.

ما هي أعراضك الأولى:

لطالما عانيت من مشاكل في ساقي والمشي ولكن قيل لي دائماً أن السبب هو قصر أوتار العرقوب. وبعد إجراء عمليات جراحية لإطالتها، ضمرت عضلات ساقي. بدت عضلاتي الأساسية ضعيفة وكنت أعتقد دائماً أن السبب في ذلك هو خضوعي لعمليتين قيصريتين. لم يحدث تغيير جذري في جسدي في هذا العام عندما أصبح جسمي ضعيفًا ولم يعد بإمكاني تجاهله بعد الآن، لذا أخذت على عاتقي مهمة البحث عن إجابات.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا يعاني أي من أفراد العائلة المعروفين من هذا المرض.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

لديّ العديد من التحديات. فأنا أعاني كل يوم من الأنشطة اليومية "العادية": المشي عبر الغرفة، والوقوف من وضع الجلوس، وصعود الدرج أو صعود المرتفعات، والصعود إلى الشاحنة، والانحناء، والتوازن، وما إلى ذلك. قد يكون الأمر محبطاً في بعض الأحيان. يفوتني الكثير بسبب الألم المستمر الذي أشعر به. إذا قمتُ بالكثير (وهو أمر لا يتطلب الكثير)، فسوف يعيقني لأيام. يجب أن أنتقي وأختار ما هو مهم وما هو غير مهم. كل هذا يؤثر على حياة عائلتي أيضًا التي أتحمل عبئها. لقد سلبني مرض التصلب اللويحي بالتأكيد بعضًا من حريتي وهو أمر يصعب التعامل معه، لكنني أحاول الحفاظ على عقلية إيجابية!

ما هو أعظم إنجازاتك:

أعظم إنجازاتي هي كوني أم وزوجة وأخت! لديّ ابنتان جميلتان، وزوج رائع وعائلة داعمة للغاية يمكن لأي شخص أن يطلبها. إنهم السبب في أنني أبقى إيجابية و"أقاتل كفتاة"! كل ما أردته طوال حياتي هو أن أكون أماً وأن أحظى بعائلة محبة! أنا بالتأكيد محظوظة!

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

على الرغم من أن تشخيصي جديد إلى حد ما، إلا أنني كنت أعلم دائماً أن هناك خطب ما في أعماقي. في الواقع لقد شخّصت نفسي ذاتيًا بإصابتي بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية قبل أن أحصل على تشخيص من طبيب الأعصاب. لذلك عندما ظهرت نتائج الاختبار، شعرت بشعور غريب من الفرح. وأخيراً حصلت على تشخيص! أشعر أنني أُصبت بهذا المرض لسبب لم أجد له إجابة حتى الآن. أؤمن حقًا أن كل شيء يحدث لسبب ما والتوقيت هو كل شيء. إن مرض التهاب الغدد اللمفاوية الجلدي الجلدي هو مرض نادر وغير معروف بالتأكيد في منطقتي، لذا سأقوم بالبحث قدر الإمكان وسأدعو أكبر عدد ممكن من الناس. أعلم أنني قوية على الرغم من أن عضلاتي ليست كذلك. أستمتع بالأشياء الصغيرة في الحياة وأعيش اللحظات! كما أنني أبحث عن الإيجابيات في كل موقف. فالحياة أقصر من أن أركز على السلبيات!

 

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أريد أن يعرف العالم أن 1 من كل 43,000 شخص مصاب بضمور العضلات الحزامية الحزامية. وللأسف لا يوجد علاج لهذا المرض. ونظراً لندرته، يقل التمويل المخصص للأبحاث، مما يبعدني عن الحصول على علاج له. يمكن أن يتسلل هذا المرض إلى أي عائلة ويؤثر على حياة أفرادها بشكل يومي. في نهاية المطاف أتوقع أن يسلبني هذا المرض قدرتي على المشي، لكنني سأحارب هذا المرض قدر استطاعتي!

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

من أين أبدأ؟ سآخذ بناتي إلى عالم ديزني ثم التنزه في كولورادو! كنت لأصعد درجات السلم لمجرد أنني أستطيع ذلك! أفتقد الأشياء الصغيرة التي اعتدت القيام بها مثل التسوق أو الرقص أو حتى الاستحمام! لا تدركين الحرية التي تفقدينها إلا بعد أن تزول!

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews