"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: ماكنزي   العمر:: 22 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي لـ LGMD غير معروف

في أي عمر تم تشخيصك

تم تشخيص إصابتي بالمرض العام الماضي في سن 21 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى

تضمنت الأعراض الأولى التي شعرت بها ألمًا في قدمي وساقيّ، وانزلاق قدمي عند المشي، والتعب، وصعوبة في رفع الأشياء التي يجب أن يكون من السهل رفعها بالنسبة لشخص في مثل سني/طولي.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:

لا، أنا الوحيد.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن؟

أبسط الأشياء يمكن أن تجعل جسدي يتألم (التنظيف، تجربة الملابس، التسوق، إلخ). الإرهاق المستمر هو معاناة دائمة. أنا أتعلم تحديد أولويات أنشطتي اليومية وتقبل فكرة أنني لا أستطيع دائمًا القيام بما أريد القيام به.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أنهي دراستي الجامعية لأصبح مدرسًا للمرحلة الابتدائية/التربية الخاصة.

كيف أثّر بكِ مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبحي الشخص الذي أنتِ عليه اليوم:

لم يمضِ على تشخيصي أقل من عام، لكنني لاحظت أن تحقيق أهدافي أصبح أكثر أهمية بالنسبة لي. كما أنني خطبتُ هذا العام، وأنا سعيدة للغاية لأننا كنا معًا قبل التشخيص ومع ذلك طلب مني الزواج! لا يزال لدي أهداف.

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري الضموري:

أريد أن يعرف العالم أننا لسنا كسالى. نتمنى أن نكون أكثر نشاطاً. نفكر كل يوم فيما نريد أن نفعله ولكننا لا نملك الطاقة أو القدرة على تحمل الألم للقيام به. أريد أن يعرف العالم أننا أشخاص لدينا آمال وأحلام، مثلهم تماماً.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

إذا شُفيت من داء تضخم الغدد اللمفاوية غدًا، فسأريد أن أعيش بدون ألم وأن أحصل على الطاقة التي يجب أن يتمتع بها شاب في الثانية والعشرين من عمره!

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews