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GEMEINSAM SIND WIR STÄRKER

Bewusstseinsbildung und Eintreten für Menschen mit LGMD

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Girdie Sticker 2023

LGMD Awareness Foundation, Inc. ist eine 501(c)(3) Non-Profit-Organisation, die sich der weltweiten Aufklärung über die seltene neuromuskuläre Erkrankung Gliedergürtelmuskeldystrophie (LGMD) widmet. In Zusammenarbeit mit anderen LGMD-Stiftungen konzentrieren wir uns darauf, der LGMD-Gemeinschaft und der Öffentlichkeit aufschlussreiche Informationen und Ressourcen zur Verfügung zu stellen.

Indem wir das Bewusstsein für Menschen, die mit Gliedergürtelmuskeldystrophie leben, schärfen und uns für sie einsetzen, hoffen wir, dass Menschen, die mit diesen fortschreitenden Behinderungen leben, leichteren Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung haben.

TAG DES BEWUSSTSEINS

Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day is an annual collaborative effort to globally raise awareness of individuals living with limb-girdle muscular dystrophy (LGMD). The eleventh annual Global “LGMD Awareness Day” will be held on September 30, 2027.

WISSENSCHAFTLICHE GRUNDLAGEN

Ob Sie nun Patient, Betreuer oder ein geschätztes Mitglied der LGMD-Gemeinschaft sind, wir haben wichtige Ressourcen und Informationen zusammengestellt, die Ihnen helfen, die Komplexität der LGMD besser zu verstehen und zu bewältigen.

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Fakten über Gliedergürtel-Muskeldystrophie (LGMD)

Gliedergürtel-Muskeldystrophie (LGMD) ist eine Bezeichnung für eine Gruppe seltener Erkrankungen, die zu Schwäche und Muskelschwund in den Armen und Beinen führen. Am stärksten betroffen sind die Muskeln, die dem Körper am nächsten liegen (proximale Muskeln), insbesondere die Muskeln der Schultern, der Oberarme, des Beckenbereichs und der Oberschenkel.

LGMD IST EINE GENETISCHE STÖRUNG

Sie ist weder ansteckend noch wird sie durch eine Verletzung oder eine bestimmte Tätigkeit verursacht.

LGMD KANN DAS HERZ UND DIE LUNGE BEEINTRÄCHTIGEN

Bei einigen Formen von LGMD können sich Atem- und Herzprobleme entwickeln.

LGMD IST EINE FORTSCHREITENDE ERKRANKUNG

Die Geschwindigkeit des Fortschreitens kann von Person zu Person variieren, sogar innerhalb desselben LGMD-Subtyps und in Familien.

LGMD-SYMPTOME KÖNNEN IN JEDEM ALTER AUFTRETEN

Je früher die Krankheit ausbricht, desto schwerwiegender sind in der Regel die Symptome im Laufe der Zeit.