LGMD "Spotlight Interview"  

Name: Becky   Alter: 35 Jahre alt

Land: USA

LGMD Unter-Typ: LGMD2B

 

IN WELCHEM ALTER WURDE BEI IHNEN DIE DIAGNOSE GESTELLT?

Bei mir wurde die Diagnose 2009 im Alter von 27 Jahren gestellt.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?

Meine ersten Symptome waren Schwierigkeiten beim Treppensteigen, beim Aufstehen vom Boden oder beim Aufstehen von einem Sitz/Toilette.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:

Keine anderen Familienmitglieder haben LGMD.

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:

Die größte Herausforderung für mich ist der mentale Teil, meine Grenzen zu verstehen. Zu wissen, dass mein Leben nicht so ist, wie ich es mir jemals vorgestellt habe. Zu wissen, was mein Mann und ich alles ändern mussten, um mit dieser ständig fortschreitenden Krankheit zurechtzukommen und sie zu bewältigen.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT:

Ich glaube, meine größte Errungenschaft nach der Diagnose dieser Krankheit ist meine Ehe. Wir heirateten 2 Monate, bevor ich mich allen Tests unterzog, um festzustellen, was los war. In Krankheit und Gesundheit kam viel früher, als wir es uns je hätten vorstellen können, aber wir sind heute stärker, weil wir es geschafft haben.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND?

Diese Krankheit ist lebensverändernd. Obwohl ich von meiner Familie und meinen Freunden abhängig bin, bin ich immer noch ziemlich unabhängig. Ich fahre mit der Handsteuerung, ich bin einfallsreich, wenn es darum geht, Dinge für mich selbst zu tun, und in gewisser Weise bin ich stärker, auch wenn meine Muskeln schwächer sind. Das geschah nicht alles auf einmal. Es dauerte seine Zeit, bis ich erkannte, dass ich eine starke Person bin, obwohl meine Muskeln schwach sind.

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?

Ich möchte, dass die Welt weiß und versteht, dass diese Krankheit so schwierig ist. Manchmal erinnert sich mein Gehirn nicht daran, dass ich etwas nicht tun kann, und ich fange einfach an, es zu tun, nur um festzustellen, dass ich es nicht kann. Ich möchte, dass sie wissen, dass jemand mit LGMD sofort nach dem Aufwachen darüber nachdenken muss, wie er den Tag angehen will. Die Welt soll wissen, dass diese Krankheit, auch wenn sie etwas unsichtbar ist, real ist und es extrem schwierig ist, damit umzugehen. Nur weil jemand mit dieser Krankheit unterwegs ist, heißt das nicht, dass es ihm gut geht oder er geheilt ist. Wir müssen weiterhin unser Leben leben, auch wenn wir hinter unserem Lächeln erschöpft sind oder Schmerzen haben. Die Welt sollte auch wissen, dass es eine Heilung geben wird. Es gibt so viele Menschen, die daran arbeiten, und die Fortschritte, die in den wenigen Jahren, in denen ich die Diagnose erhalten habe, gemacht wurden, sind enorm.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÄRE DAS ERSTE, WAS SIE TUN WÜRDEN?

Diese Liste ist LANG....aber zuerst würde ich laufen. Meine Beine haben sich schon lange nicht mehr so bewegt.

 

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