LGMD "Entrevista en primer plano"  

Nombre: Becky   Edad: 35 años

País: EE.UU.

Subtipo LGMD: LGMD2B

 

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:

Me lo diagnosticaron en 2009, a los 27 años.

CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS:

Mis primeros síntomas fueron dificultad para subir escalones, levantarme del suelo o levantarme de un asiento/aseo.

¿TIENE OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA QUE PADEZCAN ALGODISTROFIA?

Ningún otro miembro de la familia tiene LGMD.

¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LA VGMD:

El mayor reto para mí es la parte mental de comprender mis limitaciones. Saber que mi vida no es como la había imaginado. Saber las cosas que mi marido y yo tuvimos que cambiar para sobrellevar y hacer frente a esta enfermedad que progresa continuamente.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?

Creo que mi mayor logro después de que me diagnosticaran esta enfermedad es mi matrimonio. Nos casamos dos meses antes de que empezaran a hacerme todas las pruebas para determinar qué me pasaba. En la salud y en la enfermedad llegó mucho antes de lo que jamás hubiéramos imaginado, pero hoy somos más fuertes gracias a ello.

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?

Esta enfermedad me cambia la vida. A pesar de lo dependiente que soy de mi familia y mis amigos, sigo siendo bastante independiente. Conduzco con mandos manuales, soy ingeniosa en las formas que encuentro para seguir haciendo cosas por mí misma y, en cierto modo, aunque mis músculos están más débiles, soy más fuerte. Esto no ocurrió de repente. Me llevó tiempo darme cuenta de que soy una persona fuerte aunque mis músculos sean débiles.

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGM?

Quiero que el mundo sepa y entienda que esta enfermedad es todo un reto. A veces mi cerebro no recuerda que no puedo hacer algo y empiezo a hacerlo para darme cuenta de que no puedo. Quiero que sepan que desde el momento en que alguien con LGMD se despierta tiene que pensar inmediatamente en cómo va a afrontar el día. El mundo debe saber que esta enfermedad, aunque en cierto modo invisible, es real y extremadamente difícil de afrontar. Que el hecho de que alguien salga a la calle con esta enfermedad no significa que esté bien o curado. Tenemos que seguir viviendo nuestras vidas, aunque detrás de nuestra sonrisa estemos agotados o sufriendo. El mundo también debe saber que HABRÁ UNA CURA. Hay mucha gente trabajando en ello y los avances logrados en los pocos años que llevo diagnosticada han sido enormes.

SI SU ALGMD PUDIERA "CURARSE" MAÑANA, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?

Esta lista es LARGA....pero primero correría. Mis piernas no se han movido así en mucho tiempo.

 

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