04/03/2015

NOMBRE: Lacey    EDAD: 42

PAÍS: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2i

 

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:

Me diagnosticaron distrofia muscular a los 16 años y LGMD2i a los 34 años. Ambos diagnósticos me los dieron por teléfono. En retrospectiva, me hubiera gustado que los médicos me lo hubieran dicho en persona, porque tenía muchas preguntas y miedo.

¿CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS?:

Los primeros síntomas que noté fueron calambres dolorosos en las piernas al correr y no poder seguir el ritmo de los demás niños. Me decían que era un vago y que me esforzara más en educación física y en softball. Recuerdo que pensé: "Me esfuerzo todo lo que puedo, ¿cómo hago para ir más rápido como los otros niños?".

¿TIENE OTROS FAMILIARES CON ALGMD?:

No, no tengo ningún otro familiar con LGMD.

¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LGMD?:

Los cambios constantes y tratar de encontrar formas de adaptarme a mi nueva normalidad.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?:

Mi mayor logro es vivir cada día con compasión y valentía, ser esposa de un marido que me apoya y madre de nuestras queridas hijas.

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?:

La LGMD me ha obligado a bajar el ritmo, a estar presente y consciente. Soy una persona más fuerte y empática gracias a esta enfermedad. He aprendido a llorar y a reír al mismo tiempo.

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGML?:

Me gustaría que el mundo conociera mejor la LGMD, especialmente los médicos. Sé que para muchos de nosotros el camino hasta el diagnóstico es largo, pero no tiene por qué serlo. Algunas personas con LGMD tienen problemas cardiacos y pulmonares, y creo que es esencial contar con médicos bien informados que controlen y presten apoyo.

SI MAÑANA SE PUDIERA "CURAR" SU DGML, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?: Lo primero que me gustaría hacer es correr; ojalá pudiera recordar lo que se siente. A veces, cuando conduzco mi scooter, cierro los ojos y hago como que corro... es un poco peligroso 🙂 ....