04/29/2015

Nombre:  Alicia

Edad: 38 años

País: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 35 años después de años y años de diagnósticos erróneos.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Caminar y correr de puntillas y subir escaleras fueron los primeros síntomas.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Uno de los mayores retos para mí ha sido encontrar médicos con formación sobre la LGMD y los retos y síntomas que conlleva la enfermedad. Muchos médicos no se tomaron en serio mis problemas (dolores musculares, pérdida de fuerza, problemas para caminar/escalar) o pensaron que tenía una enfermedad autoinmune antes de que encontrara un médico que finalmente me envió a la Clínica Mayo. Después de un EMG, análisis de sangre y una biopsia muscular finalmente me diagnosticaron, pero me llevó muchos años y muchos médicos llegar a donde estoy.

¿Cuál es su mayor logro?:

Criar a dos hijas increíbles con mi marido de 14 años ha sido un logro y una bendición. Enseñarles a ser amables y a ser más empáticos con la gente, ya que nunca conocemos realmente las dificultades de los que nos rodean.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?  

Me ha enseñado a ser más amable, a escuchar más y a reír cada día. A veces lo único que puedes hacer es reír.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Que actualmente no existen tratamientos ni cura para la LGMD y si tiene un familiar o incluso un amigo que haya sido diagnosticado, infórmese sobre la enfermedad. Podría significar mucho para alguien.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

¡Baila toda la noche!