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    Herramientas para el Día de Concienciación sobre la LGMD

    Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.

    Herramientas para el Día de Concienciación sobre la LGMD

    Acerca del Día de sensibilización sobre la LGMD

    El Día de Concienciación sobre la LGMD es un esfuerzo anual para llamar la atención sobre esta enfermedad rara.

    Más información sobre el Día de la LGMD

    Iniciativas

    Únase a nosotros como "embajador" del Día de concienciación sobre la distrofia muscular de cinturas.

    Conviértase en embajador

    Recursos

    Nuestra página de Recursos para el Día de Concienciación sobre la LGMD ofrece diversas herramientas y materiales.

    Ver recursos del Día de Concienciación sobre la LGMD

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    Base de conocimientos

    Explore nuestra base de conocimientos para obtener información completa sobre la distrofia muscular de cinturas.

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    Apoyo a la defensa y herramientas y recursos útiles para el personal y los pacientes.

    Descargar recursos del paquete de promoción
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    Focos

    Explore nuestra sección "Focos", en la que destacamos las historias inspiradoras y las valiosas contribuciones de personas con LGMD, sus dedicados cuidadores, las organizaciones de apoyo y los médicos que les atienden.

    Personas con LGMD

    Lea las historias personales de quienes viven con LGMD.

    Historias de personas con LGMD

    Investigadores de la LGMD

    Presentación del trabajo pionero de los investigadores clínicos.

    Artículos de investigaciones clínicas en el ámbito de la LGMD

    Personal de la Clínica LGMD

    Destacar las historias excepcionales de los médicos que trabajan en el campo de la LGMD.

    Historias de médicos de la LGMD

    Organizaciones de la LGMD

    Destacar las organizaciones que marcan la diferencia en el mundo de la LGMD.

    Artículos de otras organizaciones LGMD
    Formularios de entrevista Spotlight

Eventos

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Septiembre de 2024

Lun 30
September 30, 2024

10ª Jornada anual de sensibilización sobre la LGMD

En todo el mundo

Lun 30
September 30, 2024 @ 4:00 pm - 17:00 h

Webinar de la MDA: Preguntas y respuestas en directo para el Día de Concienciación sobre la LGMD

Virtual

Webinar de la MDA: Live Q&A for LGMD Awareness Day En reconocimiento [...]

Enero de 2025

Mar 21
Air Travel 2025 01
January 21 @ 3:00 pm - 16.30 h

MDA Webinar: Air Travel Policies and Procedures

Virtual

This MDA webinar will discuss airline policies, review the airline [...]

Mar 28
Care And Planning 2025
January 28 @ 3:30 pm - 17:00 h

MDA Webinar: Care and Planning Resources for Adults with Neuromuscular Disease

Virtual

This MDA webinar will review common work accommodations, explain how [...]

Miércoles 29
January 29 @ 11:30 am - 12:30 pm

Limb Girdle Muscular Dystrophy Virtual Information Seminar

Virtual

Join Muscular Dystrophy UK for their LGMD webinar on 29 [...]

Marzo de 2025

Sol 16
16 de marzo - March 19

2025 Conferencia Clínica y Científica de la MDA

Hilton Anatole en Dallas, TX 2201 N Stemmons Fwy, Dallas, TX, Estados Unidos

April 2025

Jue 24
Lgmd Masterclass 2025 0
April 24 - April 25

Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD) Masterclass

Courtyard Hotel Montreal, Canada

TREAT-NMD has organized a Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD) Masterclass, scheduled [...]

Miércoles 30
Undiagnosed Day On April 29
April 30 @ 2:30 pm - 3:30 pm

Advocating for Yourself: Navigating the Healthcare System for the Undiagnosed Community

Virtual

June 2025

Jue 5
June 5 @ 9:00 am - 12h00

Mouthpiece Ventilation in Neuromuscular Conditions

Virtual

Join us on an upskilling webinar on the use mouthpiece [...]

Vie 20
Lgmd2i Conference 2025
June 20 - June 21

2025 Dystroglycanopathy Patient & Family Conference

Graduate Hotel 210 S Dubuque St, Iowa City, IA

Lgmd2i Conference 2025 SAVE THE DATE!! The Dystroglycanopathy [...]

Julio de 2025

Vie 18
444944613 878686994296857 924725882213997535 N
July 18 - July 21

2025 Conferencia Internacional sobre la LGMD

J.W. Marriott - Grand Lakes 4040 Central Florida Parkway, Orlando, FL

AHORRE LA FECHA: La Conferencia Internacional de la LGMD de 2025 se [...].

September 2025

Lun 8
8 de septiembre - September 9

LGMD Day on the Hill 2025

Washington, D.C.

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