11/19/2015

Nombre: Karen EDAD: 61 años

País: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD1B / Laminopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me diagnosticaron cuando tenía 54 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mis primeros síntomas fueron: caídas, incapacidad para subir escaleras y dificultad para levantar peso.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Mi hermana, su hijo y su hija, su hija y un hermano tienen el mismo diagnóstico. Ha habido 2 que también se hicieron la prueba y no la tienen. LGMD1B tiene un patrón de herencia autosómico dominante, lo que significa que normalmente esta enfermedad aparece en cada generación sin saltos.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Los mayores retos para mí son: desplazarme, poder levantarme cuando estoy sentada, problemas para ir al baño, levantar peso, poder alcanzar objetos, cargar sola el andador en el coche, caminar, ir de compras y vestirme.

¿Cuál es su mayor logro?:

Para mí, mis mayores logros incluyen criar a mis hijos y trabajar con escolares durante 18 años.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Me hace ser más comprensivo con los demás y sus problemas. Me siento bendecido por tener familiares cerca. Aprecio lo que me queda.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?

No todas las discapacidades son inmediatamente visibles. A algunos puede no parecernos nada y, sin embargo, la gente nos juzga. A mí me miran mucho cuando aparco en una plaza para minusválidos. Me miran... hasta que tengo que coger un carrito incluso para andar. Ojalá más gente supiera cómo ayudarnos cuando nos caemos, etc.

Es frustrante que mucha gente no sepa ni entienda la diferencia entre DM y EM. Yo digo que tengo DM y ellos siguen diciendo EM.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Me gustaría poder abrazar a mi nieta y sentarme a jugar con ella.

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