Nombre: María Edad29 años

País: EE.UU.

Subtipo LGMD: LGMD 1B

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Al principio me diagnosticaron AME a los dos años. A los 15 años me volvieron a diagnosticar distrofia muscular de cinturas.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mis padres dicen que no caminé hasta los 17 meses. También caminaba de puntillas y me ayudaba con los brazos para levantarme cuando era pequeño.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, soy la única persona de mi familia con LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Mentalmente: Asumir que no llevamos una vida normal es el mayor reto para mí. Físicamente: Aprender a aceptar la progresión cuando noto que algo se debilita.

¿Cuál es su mayor logro?:

Sacarme el carné y tener coche propio. El proceso duró dos largos años. Parecía que nunca había un final a la vista. Tener mi coche ha cambiado mi vida y me ayuda a seguir siendo lo más independiente posible.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Sin duda ha moldeado mi personalidad y lo que soy. Mi personalidad feroz viene de mi determinación por demostrar a los demás que somos capaces. Mi lado apasionado viene de luchar desde el primer día, incluso de niña. Crecer con una discapacidad me ha moldeado de más formas de las que podría imaginar. Sé que esta enfermedad me ha convertido en la María que todos conocen.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Quiero que la gente sepa que se considera una enfermedad rara, por lo que no existe tratamiento ni cura. Además, quiero gritar desde las cimas de las montañas que no es esclerosis múltiple.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Correría a recoger a mis cinco sobrinas y sobrinos. Iría al centro comercial y elegiría un conjunto sin tener que preocuparme de si estoy demasiado delgada para que me quepa nada. Y luego probablemente iría a jugar al putt putt. Es algo que echo de menos y que solía ser una gran parte de mi infancia. De niña, mi padre nos llevaba a mis hermanas y a mí casi todas las semanas, así que se convirtió en una de mis actividades favoritas.