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Vivir con una enfermedad neuromuscular progresiva como la distrofia muscular de cinturas puede ser a veces un reto económico. Hay muchos gastos relacionados con la discapacidad que los seguros públicos y privados no suelen cubrir. A continuación se indican algunos recursos que pueden proporcionar asistencia para ayudar a compensar la carga financiera.

Este kit de herramientas pretende ser una guía práctica diseñada específicamente para las personas que viven con enfermedades raras y sus defensores. Responde a preguntas sobre Medicare y otras opciones de ayuda financiera que son especialmente relevantes para las personas con discapacidad.

El kit de herramientas también incluye consejos de profesionales de las enfermedades raras y de personas con experiencia de primera mano.

Las personas con distrofia muscular (DM) a menudo se enfrentan a dificultades diarias para realizar tareas esenciales, incluidas actividades de la vida personal y funciones laborales. Si su DM le impide ganarse la vida mediante un empleo remunerado, puede tener derecho a recibir prestaciones por incapacidad de la Administración de la Seguridad Social (SSA).

Este kit de herramientas está diseñado para ayudarle a usted y a su pareja a explorar y prepararse para las pruebas genéticas y de enfermedades raras y las opciones de planificación familiar y sus consideraciones financieras asociadas.

En la caja de herramientas también encontrarás ideas y consejos de personas que viven con una enfermedad rara, portadores de una enfermedad rara y expertos que pueden ayudarte a elegir distintas vías de planificación familiar.

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