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四肢帯筋ジストロフィーのような進行性の神経筋疾患と共に生活することは、時に経済的に困難な場合があります。 公的保険や民間保険ではカバーできない障害関連の費用がたくさんあります。 以下に、経済的負担を軽減するための援助が受けられる可能性のあるリソースをいくつか紹介します。
このツールキットは、希少疾患患者および希少疾患擁護者のために特別に作成された「ハウツー」ガイドです。このツールキットは、希少疾患患者や希少疾患支援者のために特別に作成された「ハウツー」ガイドであり、メディケアやその他の経済的支援の選択肢に関する質問に答えています。
ツールキットには、希少疾患の専門家や実体験を持つ人々からのヒントやアドバイスも掲載されている。
筋ジストロフィー(MD)を持つ人は、仕事だけでなく、私生活での活動も含め、必要な仕事を行う上で日常的な困難に直面することがよくあります。筋ジストロフィーのために就労して生計を立てることができない場合、社会保障庁（SSA）から障害給付を受ける資格を得る可能性があります。
- SSI児童障害スターターキット 社会保障庁によるファクトシートとチェックリスト
- SSI成人障害スターター・キット 社会保障庁によるファクトシートとチェックリスト
- 社会保障庁の受給資格審査ツール（BEST） BESTツールは、あなたが社会保障が管理する給付を受けられるかどうかを調べるのに役立ちます。質問への答えに基づき、このツールはあなたに受給資格があるかもしれない給付金をリストアップし、受給資格や申請方法についての詳細情報を教えてくれます。
- 社会保障庁レッドブック 社会保障障害保険（SSDI）および補足保障所得（SSI）プログラムにおける障害者の就労支援に関する要約ガイド
- 社会保障制度による障害の定義 -筋骨格系障害のページ 州の保険給付の受給資格を決定するための基準として使用される。
- 社会保障制度による障害の定義 -小児期のリスト 州の保険給付の受給資格を決定するための基準として使用される。
- ソーシャル・セキュリティー・チケット・トゥ・ワーク このプログラムは、就労を希望する18歳から64歳までの社会保障障害受給者のキャリア開発を支援する。
- 社会保障障害者給付の究極ガイド MoneySavingPro.comによる、社会保障障害者給付金に関するブログ
- 補足保障所得（Supplemental Security Income）の不服申し立て手続きを理解する 社会保障庁からの情報
このツールキットは、あなたとあなたのパートナーが、遺伝学的検査や希少疾患検査、家族計画の選択肢とそれらに関連する経済的配慮を検討し、準備するのに役立つように設計されています。
ツールキットには、希少疾患患者、希少疾患の保因者、さまざまな家族計画の道を選択するのに役立つ専門家からの洞察やアドバイスも掲載されています。
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