NOMBRE DE LA ORGANIZACIÓN: Más allá de etiquetas y limitaciones 

PÁGINA WEB:              www.BeyondLabelsLimitations.com

FACEBOOK:     https://www.facebook.com/groups/29111827568/

Canal YouTube:   www.youtube.com/user/John71377

 

EN QUÉ SUBTIPO DE LGMD SE CENTRA SU ORGANIZACIÓN: 

LGMD2A / Calpainopatía

SI SE CENTRA EN UN SUBTIPO, ¿EXISTE UN REGISTRO Y CÓMO PUEDEN INSCRIBIRSE LOS PACIENTES?

Coalición para Curar la Calpaína 3 mantiene el Registro mundial de pacientes de LGMD2A a la que puede accederse en línea.

¿ES SU ORGANIZACIÓN UNA ORGANIZACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO?        

Sí, somos una organización sin ánimo de lucro 501(c)3.

QUÉ INSPIRÓ LA CREACIÓN DE SU ORGANIZACIÓN:

Yo, John C. Graybill II, fundé BL&L por dos razones. La primera era recaudar fondos para la investigación. Desde 1995 hasta 2006, cada año iba a ver a mi neurólogo y me decía que no había novedades en cuanto a tratamiento. Quería cambiar esa situación. La segunda razón por la que creé BL&L fue para concienciar a la gente a través de mis vídeos. En aquel momento no había nadie que grabara su evolución de la LGMD y no había nadie con quien yo pudiera conectar. Haciendo vídeos abrí la puerta a que otros conectaran conmigo y no se sintieran solos. Mis vídeos están disponibles en YouTube

CUÁL ES LA MISIÓN DE SU ORGANIZACIÓN:

Apoyar la investigación científica rigurosa para LGMD2A y educar a otros sobre el curso de la enfermedad, tal y como se cuenta a través de mi experiencia personal.

QUÉ SERVICIOS PRESTA SU ORGANIZACIÓN:

Sistema de apoyo entre iguales en línea a través de Facebook. El grupo que he creado es "Distrofia muscular de cinturas: Más allá de etiquetas y limitaciones"y actualmente cuenta con más de 3.000 miembros de todo el mundo. El grupo está abierto a cualquier persona con cualquier forma de LGMD y en cualquier fase del proceso de la enfermedad.

DE QUÉ SE SIENTE MÁS ORGULLOSA SU ORGANIZACIÓN

Contribución de $50.000 a la investigación.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre SU ORGANIZACIÓN?:

Que si quieres marcar la diferencia puedes hacerlo dando un paso cada vez.

CÓMO PUEDE PARTICIPAR LA GENTE EN EL APOYO A SU ORGANIZACIÓN:

Haga un donativo y/o únase al grupo de Facebook de la LGMD. Se pueden hacer donaciones en línea.

CUÁL ES LA MEJOR MANERA DE PONERSE EN CONTACTO CON SU ORGANIZACIÓN:

Póngase en contacto con John C. Graybill II por correo electrónico en jcg713@aol.com

¿LE GUSTARÍA AÑADIR ALGO MÁS?

La cura está ahí fuera.