LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

Nombre: Tasha              Edad: 46

País: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2L

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me diagnosticaron a los 13 años, pero tenía problemas desde los 8 aproximadamente. desde los 8. Dijeron que eran dolores de dolores de crecimiento y luego me dieron varios diagnósticos erróneos. A los 13 años, me examinaron los niveles sanguíneos y estaban fuera de lo normal.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Experimenté debilidad y dolores horribles en ambas pantorrillas después de hacer ejercicio.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Sí, mi hermano pequeño tiene el mismo diagnóstico de LGMD2L. Él ha tenido una progresión totalmente diferente y nivel de atrofia muscular. Mi hermana hermana mayor no la tiene. Mis dos padres eran portadores.

¿Cuáles cree que son los mayores retos de vivir con LGMD:

Mis mayores retos con esta enfermedad son el cansancio y el el dolor. Y la incomprensión de la gente.

¿Cuál es su mayor logro?:

Continuando cada día, trabajando y haciendo ejercicio.

¿Cómo ha influido la LGMD en la persona persona que eres hoy:

Depende. Me ha llevado a ser una defensora de mí misma y de mi salud. Me dijeron que en la edad adulta estaría en una silla de ruedas, si no antes. También me dijeron que planificara mi carrera en consecuencia. Luego me dijeron que dejara todos los deportes y actividades que practicaba. A los 13 años, esto afectó profundamente a mi infancia, ya que practicaba muchos deportes y se me daban muy bien, sobre todo el fútbol. Para no volverme loca, ignoré el consejo del médico y lo hice de todos modos. Jugué al fútbol en la universidad y después. Creo que me ayudó en general con mi actitud y mi bienestar físico. A menudo me dolía y tenía dificultades para caminar después, pero creo que en general me ayudó a mantenerme sano y los músculos activos. Sigo haciendo ejercicio y actividades al aire libre, pero el tiempo de recuperación es más largo. Soy contable y creo que eso se debe en parte a mis capacidades. Creo que la LGMD me ha hecho una persona más fuerte en general.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

En primer lugar que aunque la concienciación se ha puesto en primer plano, sobre todo acerca de la DM de Duchenne, fue principalmente debido a los Teletones de Jerry Lewis cada año. Hay muchas otras formas de distrofia muscular que personas como yo tenemos.... que también necesitan investigación. La gente está sufriendo y ¡NO HAY CURA! Además, con la LGMD, me he dado cuenta de que no siempre es evidente que la gente tiene una discapacidad. Es decir,....Parezco totalmente normal, pero tengo varios problemas que la gente no reconoce. Como no voy en silla de ruedas, algunos piensan que estoy fingiendo. Ya no puedo subir escaleras y he tenido que rechazar muchas oportunidades de trabajo porque no había ascensor.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana mismo, ¿qué sería lo primero que querrías hacer:

Le diría al mundo.....

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