01/12/2015:

NOME: Irina 

ETÀ: 18

PAESE: Francia

LGMD Sottotipo: LGMD 2A / Calpainopatia

A CHE ETÀ LE È STATA DIAGNOSTICATA: Quando avevo 14 anni.

QUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:
Il primo sintomo che ho riscontrato è stata la difficoltà a correre.

Ha altri familiari affetti da LGMD: No.
QUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD:
Scale... ce ne sono così tante! Inoltre, non sapere se le persone provano compassione o solo pietà.

QUAL È IL SUO PIÙ GRANDE RISULTATO:
Sono riuscita ad arrivare in cima alla Cattedrale di Santa Maria del Fiore, nota come "Il Duomo" in Italia. Ci sono 465 scalini estenuanti per arrivare in cima! Ma soprattutto, il mio più grande risultato è quello di essere felice e di continuare a sorridere, qualunque cosa accada.

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:
Sapere di avere la LGMD mi ha fatto crescere o diventare più matura per la mia età. Sono diventata calma e rilassata, non lasciando che le piccole cose mi disturbino. Mi accorgo anche che mi preoccupo di meno, solo per le cose importanti. Non ho tempo per preoccuparmi delle sciocchezze.

COSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD?:
Voglio che la gente sappia che la malattia della LGMD esiste! Che solo perché qualcuno ha problemi a correre, non bisogna chiamarlo pigro. Inoltre, se una ragazza usa un bastone da passeggio probabilmente è perché ne ha bisogno - non è per apparire bella!

SE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE?:
Per correre dietro all'autobus che ho appena perso!