INDIVIDUO CON LGMD: Patricia

07/29/2015:

NOME: Patricia  ETÀ: 26 anniLGMD2A - Patricia

PAESE: Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatia

 

A CHE ETÀ È STATA FATTA LA DIAGNOSI:

Mi è stata diagnosticata la MD quando avevo 12 anni.

QUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:

I primi sintomi sono stati la deambulazione con i piedi, le braccia che non vanno dritte, l'andatura zoppicante e il mancato aumento di peso.

HA ALTRI FAMILIARI AFFETTI DA LGMD:

Nessuno nella mia famiglia è affetto da distrofia muscolare o LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

La sfida più grande è non essere in grado di fare alcune cose come camminare, correre, alzarmi dal letto da sola, fare il bagno da sola, cucinare la cena, giocare con mio nipote sul pavimento. Tutto ciò che faccio è una sfida.

QUAL È IL SUO PIÙ GRANDE RISULTATO:

Il traguardo più grande sarebbe quello di essermi sposata con un uomo meraviglioso e di poter presto mettere su famiglia, ma anche quello di aver ricevuto la mia sedia a rotelle e di aver potuto cucinare per la prima volta in due anni e di poter uscire all'aperto con mio marito.

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:

Mi ha fatto capire che, anche se le cose che posso fare sono limitate, con gli strumenti giusti posso comunque fare alcune di quelle cose, solo in modo diverso.

COSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD?:

Informatevi sulla LGMD e su alcune delle lotte che le persone affrontano. Non giudicate una persona in base al suo aspetto. Ogni forma di MD ha un aspetto diverso, ma questo non fa la persona. La personalità fa la persona. Se vedete qualcuno in difficoltà, che sia su una sedia a rotelle o che cammini, offritevi di aiutarlo; per quanto mi riguarda, quando qualcuno mi chiede se può aiutarmi, gliene sono molto grato.

SE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE?:

Correrei più veloce che posso lungo la strada e intorno all'isolato, salterei su e giù e forse farei anche delle capriole. Sogno il giorno in cui potrò farlo.